La enfermedad de Crohn es una patología inflamatoria crónica de origen autoinmune que puede afectar a cualquier parte del aparato digestivo, desde la boca hasta el ano. Se presenta con mayor frecuencia en la parte final del intestino delgado y en el comienzo del colon. Asimismo, la afectación suele ser de todo el espesor de la pared intestinal. A pesar de las investigaciones, se desconoce la causa que provoca la aparición de esta patología. Aún así, se afirma que algunos factores ambientales como los hábitos higiénicos, las infecciones y la dieta podrían llegar a alterar el sistema inmunológico y originar la enfermedad.

La edad media de diagnóstico de Crohn se sitúa alrededor de los 30 años. En la actualidad, la mitad de los pacientes se encuentran en la franja de los 20 a los 29 años, y un 25 % inicia el proceso inflamatorio antes de los 20. Según la Confederación de Crohn y Colitis Ulcerosa, España es uno de los países con mayor proporción de personas enfermas entre 20 y 29 años.

Estigmas sociales

Obtener un diagnóstico de Crohn en la etapa de la juventud supone un golpe emocional a las personas que reciben la noticia, ya que su vida se ve alterada de manera significativa. Alba Déniz es una joven canaria de 22 años que lleva casi cuatro años conviviendo con el Crohn, y explica cómo su vida ha dado un giro desde que conoció la noticia.

Alba fue diagnosticada de la enfermedad un mes antes de cumplir los 19, pero tenía síntomas desde los 18, aunque desconocía sus motivos. Los síntomas principales que deriva el Crohn son el dolor abdominal severo, la incontinencia, la diarrea, la creación de fisuras y úlceras, la fiebre, el cansancio, la fatiga, la pérdida de peso y debilidad. Además, las dolencias se pueden extender a cualquier parte del cuerpo fuera del aparato digestivo, como dolor en las articulaciones, placas rojas en la piel, inflamación en los ojos o piedras en el riñón o la vesícula.

La joven destaca que la incontinencia y la pérdida de peso han sido los síntomas más duros de llevar a nivel psicológico porque existen muchos estigmas y prejuicios en la sociedad a los que debe enfrentarse cada día. «Yo llegué a pesar 35 kilos, y cuando paseaba por la calle la gente me preguntaba si era anoréxica o tenía algún problema mental», recuerda.

Además, la incontinencia se traduce en una frecuente necesidad de ir al baño y a la obligación de utilizar los servicios públicos disponibles cuando sea necesario. «A veces te sientes incomprendida porque la gente encuentra raro que vayas tantas veces al baño o que tengas que estar siempre cerca de uno, pero es una necesidad y no podemos controlarlo», puntúa.

El día a día

Padecer esta enfermedad implica cambiar tu estilo de vida y adaptarse a nuevas situaciones y hábitos. A pesar de la naturaleza crónica de la patología, las personas enfermas sufren los síntomas de una manera intermitente. Así, se intercalan períodos de brote, en el que los síntomas se acentúan, con períodos de inactividad en la que se puede seguir una rutina normal.

Alba cursa su último año del grado de Lenguas Modernas en la Universidad de las Palmas de Gran Canaria. No obstante, desde el manifiesto de su enfermedad no ha podido seguir siempre el ritmo universitario. «Hay días en los que no puedes ir a la facultad porque tienes un brote y no te puedes mover de la cama por los dolores», afirma. Aún así, Alba continúa sus estudios universitarios y aspira a convertirse en profesora de idiomas. «Al final seguimos siendo personas normales, con nuestra vida normal, tan solo tenemos que adaptar nuestra forma de vivir», recalca.

Las personas afectadas no pueden practicar deporte a nivel profesional como norma general salvo excepciones. Sin embargo, sí pueden hacer ejercicio físico en pequeños periodos. Alba practicaba la danza desde pequeña, pero tras la enfermedad ha pasado a ejercicios de gimnasio. «No puedo hacer ejercicios como planchas o correr mucho, pero hago abdominales y sentadillas», explica.

Con relación a la alimentación, se ve modificada por las dificultades del aparato digestivo. De esta manera, no es adecuado tomar alcohol, productos fritos, café, platos empanados o legumbres. De todos modos, cada persona afectada tolera los alimentos de forma diferente. Por ejemplo, Alba no puede tomar verduras, pero no es una norma habitual en la dieta. Aún así, la recomendación general es mantener una dieta saludable y equilibrada, rica en hierro, proteínas y calcio.

«Saber que tienes una enfermedad crónica implica un proceso de duelo»

La joven estudiante recuerda que cuando descubrieron la patología que sufría su mundo dio un giro completo. Según su experiencia, pasas por un proceso de duelo. Tienes una etapa de negación, una de tristeza y finalmente una de superación y aceptación.

El proceso de aceptación no es siempre fácil y muchas veces requiere tiempo. Algunas de las sensaciones frecuentes son el miedo, la desesperación y la incertidumbre ante lo desconocido, por lo que es recomendable recibir ayuda psicológica. Alba ha contado con el apoyo de su familia y su entorno, por el que se siente muy respaldada. Además, se respalda en experiencias de personas que han pasado por su misma situación y que le sirven de espejo y motivación, como la plataforma Somos Crohnicas.

Las personas enfermas de Crohn luchan día a día contra los prejuicios de la sociedad, contra la incomprensión y contra situaciones desesperantes como no tener acceso a un baño público en cualquier lugar. Sin embargo, su mayor reivindicación es el respeto y la aceptación. Alba defiende que «hay que ser empático, no sabemos lo que está pasando cada persona o la gravedad de su situación».

A pesar de todas las complicaciones, Alba se levanta cada día y estudia para convertirse en profesora de inglés, el idioma que tanto le gusta y da un paseo por su barrio con sus amigas. Es una persona normal y, como tantas otras, necesita que la sociedad conozca su enfermedad, la entienda y deje de pensar que «lo único que les pasa es que van mucho al baño».

Yuli Pérez nació en Tenerife con genitales masculinos. Desde que tuvo uso de razón se dio cuenta de que ese cuerpo no le pertenecía. Su familia la apoyó desde el principio, al igual que su madre fue un gran pilar para ella, que comprendía a la perfección quién era su hija. A temprana edad intentó visibilizarse como mujer, aunque su entorno más cercano prefirió que no lo hiciera para protegerla. Fue a los once años cuando apartó la ropa de niño de su armario y comenzó a manifestarse de cara a la sociedad tal y como era realmente.

En octubre de 2014, el Parlamento de Canarias aprobó la Ley de no Discriminación por motivos de identidad de género y de reconocimiento de los derechos de las personas transexuales. Dentro del ámbito escolar, se encarga del ‘acompañamiento’ del alumnado. Pretende fomentar el respeto por los estudiantes y facilitarles, entre otras cosas, el poder acceder a los baños y vestuarios correspondientes. Pero siempre no ha sido así.

En España, un 83 % de los menores y adolescentes trans piensan en el suicidio. De ese 80, un 40 % lo intenta y, finalmente, más de un 7 % lo lleva a cabo. En Canarias tenemos al menos un suicidio al año de personas trans, que en la mayoría de los casos es un menor de edad.

Forzada por el bullying

En 2009 Yuli llegó al colegio La Salle La Laguna para cursar Secundaria. Allí comenzaron los problemas y se abrieron las puertas que la llevaron al infierno. La transfobia que se respiraba en aquellas aulas donde solo había agresiones e insultos a una niña, tanto por parte del alumnado como del profesorado, hizo que acabase acudiendo a un psiquiatra: «Me escupían y me tiraban del pelo. Incluso se me obligaba a ir al baño de chicos», afirma. El médico la sedaba a base de sertralina y diazepam para que así pudiera llevar mejor la situación, evitando que las crisis de ansiedad se apoderasen de su día a día. A causa de los tratamientos tan fuertes acudía a clase dormida y su rendimiento escolar se vio perjudicado. Por decisión propia dejó a un lado todas esas pastillas y optó por enfrentarse a sus miedos, plantando cara a las situaciones injustas que estaba viviendo y oponiéndose a sus acosadores.

«En el instituto me decían que me estaban apoyando y tratando como yo quería, pero esto no era verdad», destaca. Fue expulsada del centro por escupir a un profesor, el cual le había pegado una bofetada tras aparecer allí vestida con mallas y tacones. Como consecuencia de este acto, que tuvo lugar por querer defenderse ante una agresión injusta, decidió no volver nunca más al lugar y emprendió un viaje personal hacia su empoderamiento como mujer, enfrentándose a la discriminación y al rechazo social.

En la actualidad, un bajo número de personas trans consiguen llegar a las universidades. Por el bullying y la transfobia recibida durante el colegio y el instituto temen que les vaya a pasar algo peor en las facultades, ya que en estos lugares hay una mayor libertad individual.

«Mi expareja intentó matarme dos veces»

Tiempo después retomó sus estudios en un centro para adultos y consiguió costearse el tratamiento hormonal que necesitaba. A los dieciséis años el amor llamó a su puerta. Ella la abrió sin saber que se adentraría en una relación tóxica, llena de sufrimiento, maltrato psicológico y físico. Ya no salía de casa. Su pareja la sometía, haciéndole creer que tenía que hacer siempre lo que él quisiera. Le robaba a la adolescente el poco dinero que tenía para pagar sus hormonas y así él poder comprarse droga.

Tras un año de irregularidades a la hora de cumplir con el tratamiento hormonal llegaron las consecuencias: un aumento de peso «exagerado» al que se sumó una autoestima «pésima». La situación fue aprovechada por su pareja para hundirla y maltratarla psicológicamente. «Me decía que estaba gorda y fea y que siendo una mujer transexual no iba a encontrar a otro que me quisiera», cuenta.

Yuli, tras estar tres años y medio aguantando este tipo de situaciones, se reveló contra su agresor. Un día la empujó por las escaleras desde un cuarto piso. Contó la terrible agresión a otras personas pero nadie la creía: «Me vi realmente sola y me sentí abandonada». Su familia era consciente de la tesitura, pero no quiso ser partícipe para que ella se diera cuenta de que tenía que conseguir salir de ahí y poner fin a esa relación problemática. Optó por callar y aguantar el maltrato verbal y físico. Este último se manifestaba a través de los moratones que dejaba en su piel: «Me llegó a hacer bastantes heridas por todo el cuerpo». Cansada de todo, intentó irse de la casa donde vivían juntos. A raíz de esto, el varón trató de matarla dos veces. La joven se armó de valor y animada por la Policía consiguió denunciarlo.

En España, la Ley de Violencia de Género no ampara a las mujeres trans, a menos que tengan su DNI modificado. Si en el documento la afectada apareciese como chico, la ley no la protegería al entender que la agresión es «entre dos hombres». Yuli tenía el suyo actualizado, por lo que empezó a recibir una de las ayudas económicas que el Gobierno facilita a las víctimas de violencia machista. Poco a poco, respaldada por un centro de mujeres maltratadas, fue logrando salir del horrible entorno en el que se encontraba y recuperar la libertad que había perdido. Una de las soluciones que le dieron fue la de irse a Gran Canaria para empezar una nueva vida, idea que no creyó correcta: «Querían alejarme a mí de él cuando realmente él era quien me estaba acosando y maltratando».

Un protocolo pionero en toda España

En marzo de 2019, la Consejería de Sanidad del Gobierno de Canarias aprobaba, tras años de lucha constante por parte del colectivo, un protocolo de atención sanitaria a las personas trans, siendo calificado como «pionero e innovador» en todo el país. Con él, se contempla la atención en cualquier etapa de su vida y pretende mejorar la «sensibilización de los profesionales sanitarios», para así acabar con la «estricta visión médica» que siempre se ha llevado a cabo. Del mismo modo contribuirá a no estigmatizar ni juzgar, todo dentro de un «espacio terapéutico cercano y seguro» con el objetivo de que la persona pueda vivir con naturalidad su proceso de transición de género.

TransGirls, activismo y reivindicación

Hoy, Yuli Pérez es una persona nueva, luchadora y feliz. Reivindica un cuerpo curvy y natural, para así hacer entender a la sociedad que las chicas trans no tienen que seguir un mismo canon de belleza: «No siempre tenemos que ser altas, delgadas y tetonas con los labios operados».

Preside la asociación TransGirls, constituida en septiembre de 2018 e integrada por más de cincuenta mujeres que fomentan el respeto por la diversidad. Entre todas asesoran y educan en relación al tema, ya que dentro del colectivo LGTBIQ+, las personas trans e intersexuales son las que más pasan desapercibidas. Ofrecen charlas de orientación y concienciación en colegios y universidades para dar visibilidad. Además, denuncian que en nuestro país el 80 % de ellas está en paro, debido a que sufren una doble discriminación laboral por el hecho de ser mujeres y trans. «Muchas ejercen como prostitutas porque no consiguen encontrar trabajo», subraya.

TransGirls, junto a más asociaciones de toda España, lucha por la implantación de una Ley Trans Estatal para acabar, entre otras cosas, con la exclusión laboral que sufre el colectivo, al igual que para poner fin a la discriminación y las desigualdades.