El Día Internacional del Síndrome de Down se celebra hoy jueves, 21 de marzo. La Asamblea General de las Naciones Unidas designó esta fecha para conmemorar esta alteración genética. Está causada por la existencia de un cromosoma extra, el 21, y se traduce en discapacidad intelectual. Con esto, la ONU busca generar conciencia pública acerca del tema y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con síndrome de Down.

En España existen numerosas agrupaciones dedicadas, exclusivamente, a ayudar a quienes padecen este síndrome y a sus familiares. En la localidad de San Cristóbal de La Laguna se encuentra Down Tenerife, asociación tinerfeña de Trisomicos 21. Se enfoca en mejorar la calidad de vida de las personas con dicha alteración, a través de programas de apoyo orientados a las necesidades de cada quien y de sus familias, en busca de facilitar la autonomía personal y favorecer la inclusión y participación como parte de la ciudadanía.

Según explica Marta Bautista, trabajadora social de la Asociación, «prestamos ayuda desde que se conoce el síndrome hasta la vejez de la persona». Entre las actividades que ofrecen están: programas de atención temprana, apoyo educativo, promoción de la autonomía personal y un hogar funcional, en donde trabajan la vida independiente de los chicos y chicas. Además, aclara que también facilitan proyectos como el de Familia Escucha, el cual posibilita que personas recién llegadas al centro puedan hablar, si lo necesitan, con otras que lleven más tiempo.

«Nos cuesta que se incluyan a las personas con síndrome de Down»

Según define la ONU, «un estereotipo es una idea preconcebida que la gente tiene sobre cómo es alguien o algo. Pueden ser positivos, negativos o neutrales, pero a menudo son imprecisos o simplemente erróneos». Estos prejuicios perpetúan las desigualdades y las personas con síndrome de Down no están exentas de sufrirlos.

El día de hoy busca que la sociedad se conciencie y se sensibilice con respecto a esta alteración genética y que las personas que lo padecen se incluyan, pero aún queda camino por recorrer. Así lo expresa Bautista: «Nos cuesta mucho encontrar empresas para que hagan prácticas y, a veces, también nos cuesta que las propias familias quieran que las hagan o que trabajen. Nos cuesta que se incluyan a las personas con síndrome de Down».

En busca de una mayor inclusión, la rabajadora social comenta que sería necesario que las personas con Down estén integradas desde la infancia, al igual que es importante que existan más figuras de apoyo en las escuelas.  «De este modo, los chicos y chicas pueden estar con su clase y con sus grupos, y sirve para que a medida que vayan creciendo, puedan tener una vida meramente inclusiva», afirma.

La Asociación Tinerfeña Trisómicos 21 junto al Ayuntamiento de La Laguna organizaron este pasado martes, 21 de marzo, una serie de actividades en el Parque Tecnológico de Las Mantecas de La Laguna, en conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Down. El evento nació con el objetivo de reivindicar y conseguir una inclusión efectiva de las personas con síndrome de Down en la sociedad. Las asociaciones Aspronte, Acamán, Centro Ocupacional Los Verodes o Fundación Tutelar Sonsoles Soriano, entre otras, también estuvieron presentes.

La jornada comenzó a las 10.00 horas con un divertido taller de zumba de la mano de Matilde Díaz, a lo que siguió la lectura de un manifiesto por parte de la Asociación en el que reclamaron que estas personas «también existen y quieren su lugar en la sociedad» y bajo un lema final claro: «Nosotros no contamos cromosomas apostamos por la diversidad». Más tarde, el grupo canario Ni 1 Pelo de Tonto subió al escenario para amenizar un evento que culminó sobre las 13.30 horas con un taller de baile.

«Todas estas personas existen y son diferentes»

Jennifer Jeréz, directora técnica de la Asociación Tinerfeña Trisómicos 21, aseguró que la celebración de este día es muy necesaria e importante tanto para los familiares como para las personas con síndrome de Down. El objetivo de esta jornada fue la visibilidad y reivindicar que «las personas con síndrome de Down existen, pues no hay dos iguales y todos son diferentes». Además, se reclamó la necesidad de incluirles en la sociedad ya que «uno de los mayores problemas que tienen es la inserción laboral».

A pesar del éxito del evento y tras treinta años de actividad de la Asociación, la experta aseguró que todavía queda mucho por hacer para conseguir que se visibilice en la sociedad a las personas con síndrome de Down. «Las personas con síndrome de Down están, los queremos ver en los recursos públicos y privados», aseveró.

Jeréz añadió que las personas con síndrome de Down cuentan con muchas complicaciones, pero que «el mayor desafío que tienen es sobre todo la sobreprotección familiar», por lo que llama a las familias a que los lleven a terapia cuanto antes para «tener mayor autonomía el día de mañana».

Mucha gente cuando piensa en Trisomía 21, el otro nombre que recibe este fenómeno, cree que es una enfermedad, pero la realidad es que solo es una alteración genética de cromosomas que sucede sin causa aparente alguna. Según estudios, cabe la posibilidad de que esto pueda pasar por una edad avanzada de embarazo de la madre, pero no siempre se da ese caso.
En la actualidad, se cuentan con muchos apoyos, talleres, actividades y asociaciones que trabajan junto a personas con síndrome de Down, donde la calidad de vida de la gente puede verse mejorada y mucho más enriquecida.

Asociación Tinerfeña de Trisómicos 21 Down Tenerife

Entre las muchas asociaciones que hay, se encuentra la Asociación Tinerfeña de Trisómicos 21 Down Tenerife. Esta agrupación de La Laguna tiene grandes objetivos. Se busca principalmente conseguir la integración, tanto social como escolar o laboral, y una actitud social positiva de las personas con síndrome de Down. Además, trabajan con familiares para ayudar a quienes pueden padecer esta alteración genética, acompañarlos y orientarlos en diversos temas e inquietudes como, por ejemplo, tratar con ellos según en qué momentos y circunstancias. Esta entidad está abierta a trabajar con todas las instituciones, entidades y colectivos que estén involucrados con el síndrome de Down.

En esta semana se van a hacer varias actividades con motivo de el Día del síndrome de Down. Hoy lunes, 21 de marzo, comenzarán con un encuentro en la plaza del Adelantado a las 19.00 horas que consistirá en la lectura de un manifiesto junto a una batucada.

El martes y el miércoles se podrá disfrutar  de un menú en el almuerzo que valdrá 15 euros y que una parte se donará a la Asociación de Trisómicos 21. Estas comidas se llevarán a cabo a través un taller en el que también participará el restaurante Contigo Tenerife, lugar donde se llevará a cabo el acontecimiento.

Por último, como evento deportivo, se celebrará un torneo de pádel benéfico .Será el sábado 26 a las 10.00 horas en el complejo de Wurko Padel. Habrá comida y bebida, una rifa solidaria y sorteo de regalos. Las inscripciones para esta actividad cierran mañana, martes 22 de marzo.

La organización, que cumple 35 años desde su fundación, pretende homenajear a todas las personas que colaboran diariamente con la asociación, así como recaudar fondos para financiar los diferentes programas de trabajo y los proyectos que tienen en marcha. Algunos de ellos son el de Teatro inclusivo o Crecemos juntos, cuyo objetivo es el de poder garantizar el pleno desarrollo personal de las personas con síndrome de Down en cualquier ámbito de sus vidas.

Presentado por el periodista Kiko Barroso, la gala también contará con las actuaciones del Mago Abel Delgado, de Pon los Dibujos y de los profesionales de la danza Natalia Santana y Javier del Real. Durante dos horas, estas se combinarán con las intervenciones de miembros y voluntariado perteneciente a la asociación grancanaria.

Las entradas todavía pueden adquirirse a través de la página web de entrees.es aportando 13 euros hasta completar aforo. Asimismo, aquellas personas que no puedan acudir podrán realizar una aportación solidaria vía Bizum ONG al 00598.

#GraciasPorTanto

Como este año es el 30 aniversario de Down España, la organización lanza una campaña nacional de «ovación a las miles de personas que, desde su anonimato y sin esperar nada a cambio, hacen la vida de las personas con síndrome de Down más bonita», junto con el lema #GraciasPorTanto.

Además, pretenden que sea un día en el que nadie se olvide de ellas, de sus seres queridos ni de toda la ciudadanía. Por ello, piden colaboración para inundar este 21 de marzo las redes sociales con «mensajes positivos y de agradecimiento por impulsar su integración en la comunidad durante todas las etapas de su desarrollo personal».

«El evento será un espectáculo distendido y dinámico, un gracias grande»

Rut Sananes, organizadora del espectáculo, afirma que la idea parte de la necesidad de hacer algo disruptivo y diferente a lo que ya se ha realizado con anterioridad. «Al ser nuestro aniversario, quisimos sumarnos a la iniciativa montando un espectáculo de sobresaliente. Es un gracias grande, porque si hoy estamos aquí es debido a todas esas personas que mensualmente nos apoyan con el voluntariado o con donaciones», asegura.

La entidad ofrecerá al público un espectáculo distendido y dinámico con los únicos objetivos de celebrar este día y otorgarles la suficiente visibilidad para lograr que la sociedad esté sensibilizada y sea lo más justa e inclusiva posible de aquí en adelante.

Por su parte, Eduardo Vizcaíno, coordinador del voluntariado de la asociación, sostiene que la contribución solidaria «es una pequeña ayuda para llevar a cabo todos nuestros proyectos y actividades», puesto que Down Las Palmas busca dar respuesta y acompañar en todo momento a las personas con síndrome de Down.

Raquel Amegashie presentará dos singles de su último álbum

La voz cantante del evento será Raquel Amegashie, la artista grancanaria que cuenta con una amplia trayectoria profesional en la que destacan sus participaciones en películas y series como The Witcher o Hierro. Además de protagonizar musicales como El jorobado de Notre Dame en Gran Vía y actuar en la pasada Gala de Fin de Año de RTVC, presentará dos sencillos de su reciente álbum discográfico, Intimate.

Amegashie considera que «todos debemos poner nuestro granito de arena siempre que podamos», por ello, cuenta que le hace muy feliz ser partícipe y poder contribuir con su música a difundir mensajes positivos de superación personal y tolerancia, mientras espera que el evento «sea un éxito y ayude a integrar el colectivo».

La magia de la ilusión

El Mago Abel Delgado, quien desde muy pequeño estuvo «coqueteando con la magia», afirma que para él es una Obligación, en mayúsculas, poder echar una mano dentro de sus posibilidades. Pues considera que son personas que lo necesitan y que, por una razón u otra, no suelen tener acceso a la magia.

Delgado comenta que su intervención durará entre diez o doce minutos, sin desvelar muchos detalles para conservar la sorpresa del número. «Lo que sí puedo garantizar es que la magia y las risas estarán aseguradas. Va a ser una actuación muy potente», manifiesta. Asimismo, añade que luchará por devolverle la ilusión a toda la asistencia: «No es un trabajo fácil pero, por supuesto, siempre merece la pena».

En este espectáculo no solo tratará de romper con la lógica y la razón, hasta conducir el pensamiento a lo imposible, sino que también ansía dejar al público sin palabras.

Para él, las personas deberían acudir «porque se lo va a pasar estupendamente bien y porque es una causa social de obligado cumplimiento. Es básico y primordial porque se está celebrando el aniversario de una asociación como Down Las Palmas que necesita el apoyo de todas las personas que puedan permitírselo, tanto actuando, como participando o divulgándolo. Definitivamente, hay que ir».

En ese trayecto pensará, por ejemplo, qué escribir en su diario, ya que es uno de sus hobbies favoritos. De hecho, ya ha escrito un libro y ahora va a por el segundo. El primer ejemplar recoge una recopilación de escritos, en los que cuenta su día a día, sus sentimientos y experiencias.

Lolo tiene 54 años. Su etapa escolar la pasó en Aspronte, una entidad que acoge a niños con alguna de ciencia, hasta los 18 años. Una vez alcanzada la mayoría de edad, fue trasladado a su lugar de trabajo actual. Esta organización es uno de los pocos centros, que por aquel entonces, daba empleo a personas diferentes. Allí ubicaban a los usuarios en trabajos “fáciles” y en los que no necesitaban una extensa formación. Nuestro protagonista entró en jardinería e invernaderos, donde continua hoy en día.

Lolo realmente siempre ha sido uno más en todos los lugares en los que ha estado. No ha destacado por tener Síndrome de Down, sino por su naturalidad, su simpatía y por ser una persona que se adapta a todos los planes. Por ejemplo, todos los años realiza un viaje con sus hermanos, quienes son uno de sus pilares fundamentales. Por otro lado, sigue viviendo en la casa donde creció, y aunque siempre se encuentre acompañado por algún familiar, destaca por ser relativamente independiente.

Pero la vida de las personas con esta peculiaridad no siempre ha sido así. La mayoría de las personas durante los años setenta, creían que no tenían por qué recibir una educación debido a sus diferencias con el resto de las personas. Pero esto cambió gracias a algunos médicos y padres abnegados, que descubrieron que la mayoría podían aprovechar muy bien una enseñanza escolar. Y hoy en día, los niños con Síndrome de Down, suelen aprender a leer y escribir y cada vez más consiguen un trabajo. Pero a pesar de todo, ¿ellos se sienten distintos a los demás? En el caso de Lolo, él no se considera diferente y como bien explica, puede hacer las mismas cosas que cualquier otro.

El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra (el cromosoma es la estructura que contiene el ADN) o una parte de él. Las personas con síndrome de Down tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente. Por ello, este síndrome también se conoce como trisomía 21. Esta sería la de nición técnica a nivel general, pero, cada individuo que la padece es totalmente diferente.

En general hay un desconocimiento bastante generalizado sobre este asunto, ya que hay estereotipos que provocan dicha desinformación y traen consecuencias duras e injustas. Es por ello, que las agresiones y discriminaciones, que sufran estas personas serán condenadas por el Ministerio de Servicios Sociales e Igualdad, quién ha manifestado públicamente a través de un comunicado, que serán castigados: “Todo tipo de actos discriminatorios, rechazo o presión que sufran las personas por el mero hecho de tener alguna discapacidad”.

Tenerife y el Síndrome de Down

En Tenerife hay varias asociaciones que luchan por ayudar a los downs. Encontramos a la Asociación Tinerfeña de Trisómicos 21, que es una entidad no lucrativa cuya finalidad es dar a estas personas y a sus familias una mejor calidad de vida. Con sus labores han podido insertar a algunos chicos en puestos en Decathlon o Hiperdino. Además, se llaman así por el otro nombre que recibe la enfermedad, Trisomía 21. Al ser la organización más representativa en la isla realizan con motivo del mes del Síndrome de Down una serie de actividades que les ayudan a su formación personal y social.

Las entradas se venden como pulseras solidarias para ayudar a la asociación. Por otro lado, han llevado a cabo iniciativas con el Cabildo de Tenerife, como la inauguración de pisos para personas con dicha deficiencia.

La Sociedad Insular para la Promoción de las Personas con Discapacidad (Sinpromi) es una entidad perteneciente al Cabildo Insular de Tenerife que se constituye en 1993 bajo el lema “hacia la integración de todos en la sociedad”. Tiene por objetivo la integración social y laboral, así como la mejora de la calidad de vida de las personas con discapacidad.

También está el Centro Ocupacional Valle Colino que cuenta, en la actualidad, con un total de 120 usuarios de ambos sexos. Su finalidad es conseguir el máximo desarrollo de las capacidades personales, laborales y de integración social de sus usuarios.

Previamente, tuvo lugar el acto inaugural que impartió Lorenzo Moreno, presidente de la Asociación Trisómicos 21; Coromoto Yanes, consejera insular del Cabildo de Tenerife y Pilar Pérez, vicepresidenta de la Asociación libre 21. Ellos destacaron la labor que hacen las organizaciones para estas personas y sus familiares. Desde la Asociación Tinerfeña de Trisómicos 21- Down llevaron a cabo este encuentro con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se conmemoró este pasado miércoles 21 de marzo.

Las personas con este trastorno tienen tres cromosomas en el par 21

En la ponencia, Pablo Pineda hizo una crítica a las etiquetas que hay en la sociedad, ya que, cuando entró en el instituto tuvieron que votar su admisión, porque lo veían como una persona discapacitada e incapaz de seguir el ritmo académico del resto de sus compañeros. “La sobreprotección es el mayor lastre que puede ponerle un padre a un hijo», comentó. El objetivo del acto era aportar a todos los presentes una visión sobre el diagnóstico prenatal y posnatal y mostrarles como se aborda esta situación en los primeros años de vida de un bebé con este defecto de tipo congénito.

Este Síndrome también se conoce como Trisomía 21 que consiste en una alteración genética. Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo, los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente. Las personas con este trastorno tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de los dos que existen habitualmente.

El acto también contó con la presencia de varios especialistas del ámbito de la salud. Entre ellos, Inmaculada García, especialista en Análisis clínico de la Unidad de Fertilidad y Diagnostico Genético; Lorenzo Martín y Naira Álvarez, ambos pediatras; Ana Fariña, cardióloga infantil; Elena Alonso, odontopediatra; Selene Hernández, fisioterapeuta y Talía Morillo, pedagoga, que explicaron en que consiste este cuadro clínico y como tratarlo desde pequeños.