La Entidad persigue lograr un marco legal que permita la plena igualdad y participación social de las personas con sordoceguera, identificar sus necesidades generales en el territorio insular, facilitarles el acceso a la información y a la cultura, fomentar su desarrollo, autonomía personal y mejora de la calidad de vida, así como promover que las Instituciones y Entidades públicas y privadas creen centros, servicios y programas específicos con el objetivo de conseguir su integración educativa, social y laboral, entre otros.

Para la consecución de estos propósitos, Asocide Canarias cuenta con un Servicio de Guías Intérpretes, un Servicio de Atención y Asesoramiento a personas sordociegas y sus familias, además de un Servicio de Voluntariado. Todos ellos gestionados, dirigidos y supervisados por las personas con sordoceguera, para lo que cuentan con una sede en la isla de Tenerife y otra en la isla de Gran Canaria, en dos espacios cedidos por la ONCE.

«No se sabe quiénes son ni dónde están porque aún no existe un censo oficial»

Francisca Cárdenas, guía intérprete de la Asociación, destaca la importancia de la existencia de una entidad como Asocide porque «no se sabe quiénes son ni dónde están las personas con sordoceguera», puesto que, a pesar de que se estima que en el Planeta hay más de un millón, «todavía no existe un censo oficial seguro y, por tanto, no se les pueden hacer llegar los recursos que necesitan». 

En este sentido, Cárdenas lamenta que las personas que presentan esta discapacidad no sean conscientes de que la tienen ni de que sus derechos se encuentren reconocidos en la legislación. «Las personas con sordoceguera constituyen un colectivo casi invisible y, como dice la frase, lo que no se ve no existe. Y si no existe, ¿cómo se les puede representar o defender sus derechos?», sentencia.

Como señala la ONCE, la sordoceguera es una discapacidad que surge como consecuencia de la combinación de una deficiencia visual y una deficiencia auditiva en una misma persona. Cuestión que genera problemas específicos de comunicación, así como de acceso a la información, y que conlleva necesidades especiales. Se trata, por tanto, de una discapacidad diferente, única y con entidad propia que, como agrega la guía intérprete, «evoluciona de forma constante, en muchos casos generando un empeoramiento progresivo, lo que requiere una permanente adaptación de las intervenciones, orientaciones y equipos».

Los últimos períodos de la edad adulta son complicados para las personas con sordoceguera, puesto que, como explica Cárdenas, «pierden a sus congéneres y quedan solas y desprovistas de una red familiar que cubra, ya no solo sus necesidades básicas, sino sus necesidades sociales, relacionales o que sirvan simplemente para evitar, en la medida de lo posible, su completa desconexión con el mundo que les rodea». Por todo ello, alude a la gran labor que realizan desde Asocide Canarias para conseguir romper la brecha que existe entre la realidad actual y la deseada y necesaria para el colectivo.

«Una existencia encerrada en oscuridad y silencio» 

Para las personas con sordoceguera la vida en comunidad supone un desafío diario. Tal y como señala Cárdenas, para algunas significa «una existencia encerrada en oscuridad y silencio», en la que dependen de apoyos específicos para superarla. Sin embargo, para otras representa un esfuerzo constante para «adaptarse a una sociedad diseñada por y para personas que ven y oyen». 

La problemática a la que se enfrentan es muy variada, desde la dificultad para realizar desplazamientos y para acceder a la información, las barreras existentes para comunicarse y relacionarse, la falta de ocio accesible o la escasez de recursos públicos adaptados a su discapacidad. No obstante, aunque los problemas son comunes, la forma de afrontarlos depende de diversos factores. 

La guía intérprete describe que uno de ellos reside en el momento en el que se adquiere la sordoceguera. En esta línea, sostiene que no es lo mismo una persona que es sordociega desde su infancia, a otra que la adquiere en la edad adulta: «En el primer caso, la persona habrá desarrollado un sistema de comunicación adaptado a su pérdida visual y auditiva, pero en el segundo, si la persona adquiere la sordoceguera a una cierta edad, le resultará más complicado aprender nuevos sistemas de comunicación, asumir su condición o deberá aprender a desplazarse haciendo uso de apoyos técnicos».

«Para las personas con sordoceguera vivir en nuestra sociedad es seguir teniendo que adaptarse, en lugar de que esta se adapte a ellas»

Otro factor que influye es el lugar de residencia, puesto que no todas las ciudades o entornos son accesibles. Las barreras arquitectónicas y la falta de información adaptada suponen un gran obstáculo para que puedan desplazarse de forma autónoma. «Es posible que una persona con sordoceguera pueda hacerlo con seguridad y de manera independiente por su entorno más cercano, por los lugares que frecuenta y que para ella son espacios de confianza. Sin embargo, no le será tan fácil hacerlo en una gran ciudad», agrega.

En cuanto a la comunicación, para Cárdenas es importante recalcar que este colectivo utiliza varios sistemas de comunicación: «desde el castellano hablado, la lengua de signos o la dactilología en la palma de la mano, hasta muchos otros que la mayor parte de la sociedad desconoce, cuestión que les supone otra barrera añadida».

«En general, para todas supone una lucha permanente por sortear las dificultades con las que se encuentran en el día a día. Vivir en nuestra sociedad es seguir teniendo que adaptarse, en lugar de que la sociedad sea la que se adapte a ellas», denuncia.

Las guías intérpretes como puentes de comunicación

Las guías intérpretes son un recurso fundamental para que las personas con sordoceguera participen de forma activa en la sociedad y puedan ejercer sus derechos en igualdad de condiciones que el resto de la ciudadanía.

Profesionales que se encargan de servir como puente de comunicación entre la persona con sordoceguera y sus interlocutores, además de proporcionar información objetiva tanto del entorno físico como del interpersonal para contextualizar el escenario en la que se encuentra la persona sordociega, permitiéndole entender la situación en todos los términos con el fin último de que puedan tomar decisiones con la mayor autonomía posible.

Francisca Cárdenas reivindica el aprendizaje de la lengua de signos y de otros sistemas alternativos de comunicación e insta a todas las personas a conocerlos «para que de esta forma, las personas con sordoceguera puedan vivir mucho más integradas en la sociedad».

«La experiencia de Asocide Canarias ha demostrado que las personas con sordoceguera, cuando se comunican con su interlocutor de forma directa, en su misma lengua o sistema de comunicación, reflejan un mayor nivel de asertividad, lo que a su vez, les permite expresar opiniones, sentimientos, actitudes y deseos de manera libre y espontánea, sin temores infundados ni ansiedades. Este hecho es fundamental para lograr que se sientan integradas y en igualdad», añade.

Para las personas con sordoceguera supone poder llevar una vida más autónoma e inclusiva y participar de una forma normalizada en la sociedad. Asimismo, tener un lugar de referencia al que dirigirse en caso de necesitar apoyo para realizar gestiones de su vida diaria o como encuentro con personas que comparten intereses comunes, donde se sienten escuchadas y comprendidas.

En busca de un futuro sin barreras

El principal objetivo a corto plazo de Asocide Canarias es mantenerse para seguir atendiendo y ofreciendo los servicios básicos a las personas con sordoceguera del Archipiélago. Sin embargo, la insularidad supone un problema añadido para una Entidad también formada por personas socias residentes en islas no capitalinas «a las que no se les puede atender de una manera inmediata ni de forma presencial, pues no se cuenta con los suficientes recursos humanos y económicos».

En este sentido, Cárdenas acrecienta su preocupación al ser personas que «en muchas ocasiones deben ser ayudadas por familiares o amistades» que, aunque lo hacen «con la mejor de las intenciones», no poseen la cualificación necesaria para realizar las intervenciones con la profesionalización que requieren las personas sordociegas. 

La presencia en cada una de las Islas no es la única aspiración. A largo plazo los objetivos son múltiples, pues, como lamenta la guía intérprete, es un colectivo que todavía se encuentra «muy desatendido» por parte de los gobiernos. «Entre los más demandados por las personas socias, desde Asocide Canarias queremos incluir otros campos de trabajo dentro de los servicios que ya ofrecemos, como el apoyo y la atención específica a la salud mental», señala mientras adelanta que la Asociación anhela crear centros específicos y adaptados tales como residencias, centros de día o pisos tutelados.

«Vivimos día a día con personas con sordoceguera y conocemos de primera mano las necesidades que siguen sin cubrir y el trabajo que aún queda. En nuestras manos está seguir trabajando para lograr esos objetivos, sin olvidar que una parte importante está en la voluntad y el apoyo de las entidades públicas y en sus políticas sociales para que Asocide Canarias pueda seguir realizando su labor, que no es otra que mejorar la calidad de vida de estas personas», concluye.

Los cortos que componen el programa son ¿Y tú qué sientes? (2020), Mantenimiento psiquiátrico (2014), superYÓ (2015), Las muelas del cuco (2016), Algo que decir (2015) y C.O.D.A (2018). Aparte de los trabajos mencionados, Rodríguez es el directivo de IDendeaf, una productora que crea distribuciones audiovisuales usando como herramienta narrativa y comunicativa la Lengua de Signos Española.

Esta iniciativa pretende evitar las etiquetas de minusvalía que son asociadas a las personas sordas. Por lo tanto, no se tratan de películas hechas para sensibilizar, sino normalizar el hecho de que también se pueden contar historias a través del Lenguaje de señas.

Al ser la inclusión social uno de los objetivos principales de este proyecto, los cortometrajes están subtitulados para que cualquiera que no conozca la Lengua de Signos pueda disfrutar de la proyección, haciéndolo así accesible para todo el mundo. Las personas que deseen visionar este ciclo de cine podrán acudir de manera gratuita.

Durante las cuatro horas que ha durado esta lección inicial, el alumnado participante ha tenido su primera toma de contacto con este método. Las lecciones teóricas eran acompañadas con ejemplos y material audiovisual. Además, tras cada tema se pone en práctica las habilidades comunicativas adoptadas, con actividades varias. Quienes participaban eran divididos en grupos para reflexionar, debatir y jugar aprendiendo. Se les ha inculcado conocimientos tales como la importancia de la expresión facial, cómo entablar una conversación con una persona sorda o sordociega, o a usar adecuadamente la sintaxis.

Concienciar a los jóvenes sobre la importancia de aprender estas técnicas de inclusión es uno de los objetivos que se persigue. Eliminar barreras, facilitar el día a día de quienes lo padecen. En Tenerife hay alrededor de 200 personas sordo ciegas, y se estima que puede haber entre 600 y 700 en toda Canarias. Nacen en familias, por lo general, habla-parlantes, que necesitan adaptarse a esta nueva situación y, gracias a asociaciones de personas sordas, pueden hacerlo.

La enseñanza de este tipo de lenguaje lleva ofertándose desde hace unos años en la Universidad de verano de Adeje. Se intenta que haya al menos, un curso por cuatrimestre, dada la buena acogida de los mismos. Este, por ejemplo, agotó sus veinte plazas en tan solo seis horas. El servicio de idiomas de la ULL también ofrece cursos de este sistema lingüístico en sus distintos niveles. Y próximamente comenzarán nuevas formaciones en sistemas como el Braille.

La actividad estuvo coordinada por Beatriz Miranda, mediadora de comunicación para personas sordociegas de la Fundación ONCE para la atención de personas con sordoceguera.

Realizado junto a Sara Toj.

Vídeo: Samuel López

Existen diferentes tipos y niveles de sordera. La conductiva afecta al oído externo o al oído medio y no permite que las ondas sonoras entren al oído; la perceptiva perjudica al oído interno o nervio auditivo afectando, a menudo, a unas frecuencias de sonido más que a otras. La sordera mixta, por otra parte, perjudica tanto al oído interno como al externo. A partir de esto, y dependiendo del grado, la pérdida puede ser leve, moderada, severa o profunda.

Los orígenes que pueden provocar un daño auditivo son variados. “Las causas congénitas se basan en la herencia o problemas durante el parto”, explicó Jorge Rodríguez. Las infecciones, traumatismos craneoencefálicos o el ruido excesivo pueden causar, también, la pérdida de la capacidad auditiva de un individuo.

FASICAN tiene como meta principal eliminar las “barreras de comunicación”: la ausencia de subtítulos en los canales televisivos, la nula comunicación entre los servicios de urgencia y las personas sordas, el poco conocimiento que se tiene en las aulas hacia este tipo de características, etc. Cuando comienzan a hablar en su lengua principal, la de signos, muchas personas no son capaces de entender lo que dicen; se sienten aislados. “Así es como nos sentimos nosotros todos los días”, explicó Pérez. Si estos obstáculos son suprimidos, según Jorge Rodríguez, “podremos mejorar la calidad de vida de las personas”.

«La lengua de signos se crea en la calle y se renueva constantemente»

Pérez recalcó que, en la comunidad con problemas auditivos, esta se considera “una identidad y no una discapacidad”, y les gustaría que el mundo lo viera de la misma forma. La cultura sorda es “un sistema de creencias, valores y prácticas”, continuó Jorge Rodríguez. Dentro del colectivo participan oyentes que se comunican con sus compañeros de distintas maneras, aunque la principal es lenguaje de signos. “Esta lengua se crea en la calle y se renueva constantemente”, destacó.

Aunque existen diferentes ayudas técnicas para apoyar a estas personas como audífonos o implantes, tanto Pérez como Jorge Rodríguez resaltaron la importancia de la figura del intérprete. “Es un puente de comunicación”, afirmó este último, porque que se trata de un profesional que asegura el entendimiento del mensaje. Su relevancia se ve reflejada en la independencia que le proporciona a al individuo que cuenta con sus servicios.

Asimismo, existen unas normas para comunicarse si no se conoce la lengua de signos: “vocalizar, escribir el mensaje, gestualizar”, manifestó Pérez, son una de las numerosas formas que se deben utilizar para hablar con una persona que no oye.

«No hablamos porque ya tenemos nuestro propio lenguaje»

Una falsa concepción es la idea de que la persona sin capacidad para escuchar también es muda. Pérez recalcó varias veces que “no hablamos porque ya tenemos nuestro propio lenguaje”. No obstante, si se cuenta con la capacidad económica suficiente, una persona que ha nacido sin oír puede llegar a hablar como otra cualquiera gracias a la ayuda de un logopeda. “Las personas sordas tenemos voz”, pero se requiere un trabajo muy duro en el que el apoyo de los familiares es fundamental.