Entre quienes sufren de esclerosis múltiple, se encuentra Ángeles González. Cuando se le diagnosticó la enfermedad en diciembre de 2011, su reacción fue la que no esperaba su neurólogo: «Y ahora, ¿qué podemos hacer?». El optimismo la ayudó a ser ágil en la defensa de su nueva situación profesional y personal; sin embargo, no fue una excusa para negar la atención psicológica. Después de nueve años recuerda sus primeros síntomas: «Empezaba a notar debilidad en mis piernas y dolor en la dorsal. Con frecuencia tropezaba con los muebles de mi casa. Eran síntomas muy visibles».

González era sanitaria. Trabajó como especialista en el área de Anatomía Patológica y Citología en diversos centros de salud de Tenerife. Era una mujer joven que se cuidaba: corría, nadaba, seguía una alimentación saludable y practicaba acupuntura, pero nada de eso logró frenar su primer brote. «Fue el estrés que sufrí durante un año lo que propició la aparición de todos los síntomas». Fue entonces cuando decidió someterse a una resonancia y todo comenzó.

«A veces me afecta a la sensibilidad, y con el roce de la ropa, siento dolor»

La vida profesional de esta sanitaria se truncó aquel invierno de 2011. No pudo retomarla entonces ni puede ahora. Presenta visión doble, borrosa y con dificultades para enfocar, lo que impide ejercer su labor frente al microscopio. Además, González afirma sufrir de dos a tres brotes al año con intensidades variables: «A veces me afecta a la sensibilidad, y tan solo con el roce de la ropa, siento dolor». Ante cualquier molestia acude a sus fisioterapeutas para recibir una atención individualizada que rehabilite la zona afectada.

La sintomatología de González no es la misma que la de otra persona con esta enfermedad crónica. En función del tipo de esclerosis múltiple que se experimente y de las lesiones que esta ocasione en el sistema nervioso de cada cual, provocará múltiples manifestaciones: fatiga, problemas de equilibrio, hormigueo, dolor, falta de sensibilidad al tacto o pérdida de destreza muscular. Entre otros síntomas, encontramos el ineludible agotamiento psicológico, que se cronifica en el sentimiento del miedo y la incertidumbre, especialmente en la juventud.

Además del desasosiego que da de sí esta enfermedad, se suma la Covid-19. La Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple del Hospital Clínic (Barcelona) publicó el pasado mes de febrero un artículo en el que se analizaba la incidencia del virus en la población afectada por la enfermedad de las mil caras. A partir de una muestra a 407 pacientes, se concluyó como la incidencia del virus en los enfermos de EM fue mayor que en la del resto de la población; sin embargo, la mayoría no precisó de hospitalización.

González sí que la necesitó. Se contagió de Covid-19 y, al décimo día de su neumonía bilateral, tuvo que ingresar en el hospital. Presentó una buena evolución y tras nueve días recibió el alta hospitalaria. Sin embargo, el periodo post-covid no ha sido tan fácil para ella. Sus órganos están aún inflamados. El corazón, el hígado y los pulmones fueron los más afectados. Desde entonces, la rehabilitación es una rutina diaria.

«Necesitamos ver ese equipo multidisciplinar que dicen que existe en Sanidad»

Ángeles González es la presidenta de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) desde 2016. Esta organización sin ánimo de lucro lleva 26 años luchando por las enfermedades neurodegenerativas a través de la información, la integración social y la rehabilitación a fin de mejorar la vida de quienes sufren por ellas. Una tarea que se continuó de forma parcial durante la pandemia y que, ahora, llevan a cabo con mismas ganas e ilusión que conjuraron en 1996, año de su fundación.

De cara a la Administración pública, la presidenta de ATEM pide más «rienda suelta» para fomentar la divulgación sobre la esclerosis múltiple, así como una mayor implicación del servicio sanitario en favor a esta enfermedad crónica: «Necesitamos que la Sanidad muestre ese equipo multidisciplinar que dicen que existe y que no está. Por tiempo y coordinación no lo llevan a cabo».

ATEM cuenta con 208 personas asociadas. Ofrece servicio fisioterapéutico (el más demandado), logopédico, psicológico, neuropsicológico, terapia ocupacional, así como la ayuda de especialistas del Trabajo Social. Estas actividades apaciguan las deficiencias del sistema sanitario: «La existencia de nuestra asociación es vital. Los hospitales no pueden hacer frente a las demandas de los pacientes o lo hacen por periodos muy limitados. No se puede perder la atención continuada».

La investigación neuropsicológica, un nuevo punto de partida

Las investigaciones de los últimos años sitúan a la Neuropsicología entre las disciplinas claves en la investigación de la esclerosis múltiple. Esto se debe a las recientes evidencias científicas que muestran la clara afectación cognitiva que desarrolla esta enfermedad en el sistema nervioso central. La memoria, la velocidad de procesamiento, la atención y las funciones ejecutivas son las más afectadas.

Teresa Olivares Pérez pertenece al grupo de investigación de Neuropsicología del departamento de Psicología Clínica, Psicobiología y Metodología de la ULL. Esta doctora lleva 25 años trabajando en colaboración con la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Nuestra Señora de Candelaria. Su investigación comenzó dibujando el perfil neuropsicológico de afectación de los pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente, la más frecuente de las tipologías.

«La memoria es la queja principal de quienes llegan a consulta», recalca la profesora. El deterioro cognitivo de esta enfermedad es muy característico, lo que lo diferencia del de otras enfermedades neurodegenerativas como las demencias: «Los trastornos que se observan con la EM se relacionan con la capacidad de cómo se aprende y recupera información; sin embargo, no hay problema a la hora de consolidarla si ofreces ayuda para ello, algo que por ejemplo no ocurre en el alzheimer».

Este deterioro en la eficacia del aprendizaje encuentra su explicación en la base de la enfermedad: el sistema nervioso. Con la esclerosis múltiple no hay pérdida neuronal sino problemas de conectividad. Asimismo, las personas sufren un enlentecimiento cognitivo, es decir, una pérdida de velocidad de procesamiento. Este perfil trazado define las aristas esenciales que sirven para distinguir las regiones del cerebro que están predominantemente afectadas.

Las funciones ejecutivas, las más afectadas

En la actualidad, el equipo de investigación en Neuropsicología de la ULL trabaja en la relación entre el deterioro cognitivo y el funcionamiento cerebral. En sus estudios ponen interés en las variables de tipo emocional, que reúne a toda la sintomatología ansioso-depresiva, y su vinculación con el deterioro cognitivo. «Nos centramos en las funciones alteradas: memoria, velocidad de procesamiento y en las funciones ejecutivas», asegura Olivares. Además, esta doctora de la ULL resalta cómo los resultados de las últimas investigaciones ponen en valor la importancia de las funciones ejecutivas, al ser las más afectadas.

Las funciones ejecutivas son todas aquellas habilidades cognitivas que sirven para el control y la regulación de la propia conducta. De esta forma, el proyecto de investigación actual apuesta por analizar posibles diferencias a nivel de conectividad en el campo de las funciones mencionadas. Con la ayuda de diversas terapias, como la técnica cognitiva-conductual, buscan analizar si en perfiles diferentes de funcionamiento neuronal se observan patrones de conectividad distinta en la resonancia magnética funcional.

Otra de las líneas de estudio en el ámbito de la esclerosis múltiple gira en torno a su origen. A pesar de ser considerada una afección autoimnune, Olivares recuerda aquellos trabajos científicos que acentúan el protagonismo en factores externos, como los ambientales, como detonantes de la propia enfermedad. Aún así, la profesora recalca que «para que pueda producirse esta interacción con nuestro sistema inmunológico, tiene que existir predisposición genética en el organismo del individuo».

«La incertidumbre es una de las variables psicológicas con más protagonismo en el afrontamiento de la enfermedad»

Desde el campo neuropsicológico, Olivares recalca como la incertidumbre que se experimenta con esta afección se convierte en una de las variables psicológicas con mayor influencia en el afrontamiento de la enfermedad. «Es una enfermedad que no es predecible. No se sabe cómo va a evolucionar ni en qué momento», esclarece. Una inseguridad que se entremezcla con la inmadurez y los miedos propios de la juventud: «Con frecuencia, los pacientes que son diagnosticados tienen entre 20 y 30 años. Una franja de edad en donde la repercusión psicológica es aún mayor».

Rumbos agrios y variables turbulencias, esa sigue siendo la hoja de ruta de cualquier persona con esclerosis múltiple. En pleno siglo XXI, vivir con esta enfermedad es estar dispuesto a bailar con la vida a otro compás, a trazar aventuras en territorios desconocidos, a aprender a convivir con el desconocimiento y aceptar el irrefrenable deterioro neuronal. Aunque no todo son sombras. Las luces siempre estarán de la mano de la ciencia que, aún necesitada de buenas inversiones por la Administración, trabaja sin descanso sobre esta patología para encontrar una cura que evite la enfermedad y que sane las heridas de quien lo controla todo: nuestro cerebro.

«La verdadera propulsora de este evento es la coordinadora en Canarias de la Asociación AESLEME, Juana Ramírez Expósito, con la que tenemos la suerte de contar hoy», apuntó el alumno y máximo responsable del acto, Samuel Negrín Ventura. La Fundación Step by Step, a través de su director técnico, Joan Romero, también se encargó de tratar estas afecciones desde un punto de vista social. Con un aforo considerable, la cita fue inaugurada por el vicedecano de Fisioterapia, José Manuel Pérez Lugo; la vicedecana de Enfermería, Josefina Castañeda Suardiaz; la profesora coordinadora de POAT, Mercedes Arias Hernández y el presidente del comité organizador, Samuel Negrín Ventura.

También Ángeles Cruz, representante del departamento de Fisioterapia, que estaba presente en la mesa, agradeció la puesta en marcha de esta iniciativa y a los diferentes ponentes por participar en el evetno. Además, Pérez Lugo incidió en la importancia de la accesibilidad de las personas con discapacidad a los edificios universitarios. «Este equipo de dirección ha apostado en todo momento por modificar aquellos espacios en la Facultad que obstaculizan a las personas que llevan silla de ruedas», apuntó.

García Bravo: «Es muy importante llevar a cabo una clasificación y un sistema de diagnóstico para actuar de forma correcta»

En la primera ponencia, que tuvo lugar a las 10.00 horas, el doctor Agustín García Bravo, médico rehabilitador en el Hospital Universitario La Candelaria, expuso el concepto de la epidemiología y habló de las manifestaciones clínicas, además del diagnóstico y posterior tratamiento del lesionado medular. Esta afección es la alteración o pérdida de la capacidad funcional de aquellos que pueden sufrir un accidente. «Es muy importante llevar a cabo una clasificación y un sistema de diagnóstico para actuar de forma correcta. Tanto los fisioterapeutas como el enfermero de la UVI (Unidad de Vigilancia Intensiva) que lo sube a planta, debe actuar de forma premeditada y profesional para no incrementar más el daño».

En Canarias, las cifras ascienden a los 30,87 casos globales. De ellos, 44,92 en varones frente al 16,98 en mujeres. «Ha habido un cambio en los perfiles de edad que sufren este tipo de afecciones. Ha subido subido de 38,8 años en el año 2000 a 54,5 en el 2014. Esto varía por muchos factores como la presencia de costa y el riesgo de sufrir un golpe por un zambullimiento, o bien por las licencias de armas en los Estados Unidos», concluyó el doctor.

Para conocer las prácticas habituales y adecuadas que se deben de llevar a cabo, tal y como remarcó el médico rehabilitador García Bravo, es imprescindible la labor de la enfermería. Elena Martín Felipe, especialista de Neurocirugía, afirmó que «las enfermeras poseemos un papel esencial en el abordaje integral del paciente con estas lesiones, y debemos saber tratar las diferentes alteraciones que se puedan dar como la inmovilidad, el dolor, el estreñimiento, la ansiedad, la incontinencia urinaria, etc.».

Romero: «Con este programa apostamos por la funcionalidad y la estimulación, para que se saque el máximo partido de la persona en cada ejercicio»

La segunda conferencia contó también con la presencia de la especialista Candelaria González, quien puso en relieve el examen que se debe realizar de cada paciente. «Nosotras, una vez que el enfermo llega de la UVI, lo valoramos y le realizamos un plan de cuidados que se ajuste a sus necesidades. En este sentido, es de vital importancia el material que utilizamos para cada caso como la cama giratoria, los diferentes tipos de collarines o corsés. Todos deberán ir ajustados a la talla que requiera el lesionado». Asimismo, puso el acento en el tratamiento del entorno que le rodea.

A las 11.30 horas, Joan Romero tomó la palabra, en primera instancia, como licenciado en Fisioterapia. «Nuestro trabajo entra en juego cuando se da el alta hospitalaria. En ese momento debemos comenzar con un diagnóstico independiente al de la enfermería, que detalle la musculatura afectada y con la que podemos trabajar sin causar ni un solo daño adicional», expuso. Este estudio exhaustivo del afectado se elabora con ayuda de unos patrones como el ASIA, que facilita la labor del fisioterapeuta.

El programa de Vivir mejor, paso a paso es clave en lo que a la prevención de úlceras o de atrofias musculares se refiere. «Apostamos con él por la funcionalidad, para que se saque el máximo partido de la persona en cada ejercicio. También por la estimulación. Por ejemplo, por medio de los beneficios del agua o, bien, por la innovación, ya que estamos convencidos de que un buen material para trabajar y realizar los ejercicios es fundamental», aseguró Romero.

Terapia Ocupacional

Vanessa Jerez García, terapeuta Ocupacional del Área externa de Salud Mental del HUC y especialista en daño cerebral, formada en Neurorrehabilitación y Salud Mental, fue la quinta conferenciante que señaló que «se debe de mantener al afectado ocupado, con tareas diarias que favorezcan su situación social. En definitiva, se ayuda a las personas que se están recuperando de lesiones o se encuentran en otro tipo de situaciones».

Finalmente, con la intervención de Juani Ramírez, coordinadora de AESLEME, se abordó la presentación de la campaña Agárrate a la Vida, que tiene por objetivo concienciar a los jóvenes conductores. Estos pilotos, de edades comprendidas entre 18 y 25 años, son los responsables del 15 % de los accidentes que se producen al año, según datos de la organización . «Alrededor de 600 personas personas fallecen en estos siniestros y más de un centenar quedan con algún tipo de discapacidad», sentenció Ramírez.

En ocasiones, la medicina se entiende como una profesión vocacional, ¿lo fue para usted? “Para mí, sí. Desde pequeño me gustaba. Recuerdo jugar en mi casa con tijeras simulando operaciones. Pero sí es cierto que no pensé en una especialización como intensivista, ya que me llamaban la atención otro tipo de campos como la cardiología o la neurocirugía”.

«Nunca debemos olvidar que estamos tratando con personas»

¿Cree que los intensivistas deben de tener algo especial para ejercer su trabajo, sobre todo a nivel emocional? “Para la medicina en general se requiere un grado de sacrificio importante pero para esta especialidad aún más, por su dureza, porque pasas muchos momentos malos. Por ello, debes ser fuerte emocionalmente para controlarte en muchas situaciones. Pero, en mi opinión,  un médico nace aunque el factor de la experiencia siempre corre a su favor”.

¿Cómo fue su primer día en la UVI? “Sinceramente, me quería ir. Me dijeron que fuera a visitar a un enfermo en uno de los box, y lo vi tumbado en la cama rodeado de monitores y catéteres. En ese momento me pregunté muchas cosas, desde qué hacer hasta qué preguntarle porque muchos de ellos, debido a su estado crítico, no pueden hablar ya que tienen un tubo en la boca que se los impide. En mi etapa de formación fue igual, llegué a pensar que esto no era para mí  pero al final con paciencia, trabajo y estudio lo conseguí y ahora me encanta mi especialidad”.

En cuanto a las familias de los pacientes, ¿cómo se afronta la situación de comunicarles una mala noticia? “Se debe estar preparado para ello, ya que nos encontramos con todo tipo de enfermedades de carácter grave. A pesar de esto, es inevitable desmarcarse de las emociones ante situaciones con enfermos y, sobre todo, cuando se les debe comunicar algo negativo a las familias… Los médicos también somos humanos y además, nunca debemos olvidar que estamos tratando con personas. He salido llorando después de un día de trabajo. Es complicado porque se crea una especie de vínculo, pero en definitiva, debemos de ser comunicadores consecuentes y respetuosos”.

«Observo que los alumnos salen muy bien preparados de la Facultad»

¿Cómo ha sido su recorrido profesional hasta hoy? “Estudié Medicina en la Universidad de La Laguna. Saqué el MIR y posteriormente, me formé durante cinco años en la especialidad en el Hospital Universitario La Candelaria desde el año 2006 hasta el 2011. Cuando terminé, comencé a trabajar en el Hospital General de Lanzarote hasta el 2015, que regresé a Tenerife”.

¿Cómo son las condiciones de trabajo en la UVI de la isla de Lanzarote? “Hay ciertas diferencias, pero la unidad intensiva de la isla oriental me sorprendió porque es prácticamente nueva y es casi equiparable a la del Hospital Universitario La Candelaria. Es cierto que no es muy grande y tampoco posee todos los medios que se pueden encontrar aquí en Tenerife. Si estamos con un enfermo con un inconveniente de carácter muy grave o que requiere una atención de un especialista que no hay en Lanzarote, se traslada al Hospital Doctor Negrín de Las Palmas de Gran Canaria”.

¿Acuden alumnos a realizar prácticas en la UVI? «Sí, vienen unos pocos casi todos los meses».

¿Cómo valora la formación de los estudiantes? «He tenido la ocasión de hablar con ellos y observo que poseen una mejor formación y salen bien preparados de la Facultad. Por ejemplo, hacen preguntas interesantes, conocen muchos conceptos que nombras, se implican para aprender… Me han llamado la atención de forma muy positiva. Los nuevos médicos que se incorporan a la unidad poseen una base académica apreciable y buena”.

¿Aconseja la especialización en medicina intensiva a los alumnos de medicina? “Sin ninguna duda ya que, en mi opinión, es la más bonita y la más completa. Comparte mucha práctica con teoría, abarca gran parte de enfermedades, conceptos, técnicas, etc.».