Olimpia Segovia y su hija, Pino Gibaud, son dos auténticas luchadoras. Llevan trece años lidiando con la enfermedad de la niña y las miradas que recibe por parte de la sociedad. Afirma la madre que siempre siente una discriminación, cosa que no le sorprende, ya que «es una niña bastante escandalosa, y socialmente, no está bien visto. No es normal tener a alguien al lado gritando». Aunque saca una conclusión de todo esto, y es que aún falta mucho camino para poder normalizar este tipo de situaciones.

A su vez, Olimpia Segovia recalca las dificultades que recibe por parte del sistema. Ibraim Cabrera, trabajador social de la Asociación de Enfermedades Neuromusculares en Canarias (ASENECAN), denuncia, también, esa falta de participación de los servicios públicos. «Una persona recién diagnosticada, en nuestro caso con una enfermedad neuromuscular, acude a nosotros. Le damos apoyo psicológico, si necesita una rehabilitación, que en la mayor parte de los casos es para siempre, porque es algo degenerativo, que no tiene cura, y muchas funciones más que conforman un proceso especializado e individualizado, que tendría que hacerlo el Servicio Canario de la Salud, y no es así».

Desde el principio

Pino nació en 2006, y durante el embarazo, su madre se hizo todas las pruebas habituales, superándolas con normalidad. Y es que, ella no supo que la pequeña iba tener una enfermedad hasta pasados los cuatro meses de edad. Entonces, empezaron a darse cuenta de que no tenía un desarrollo normal y que iba a crecer así. El diagnóstico fue rápido, dado que es una alteración cromosómica: Deleción del cromosoma 3P. Esto quiere decir que le falta la porción terminal de la parte corta del cromosoma tres. Algo que no es nada usual, ya que se da en un cromosoma que no suelen examinar, pero que es fácil de detectar. Esta rapidez no es la normal, el tiempo medio para identificar este tipo de enfermedades es de cinco años. De hecho, hay casos en los que aún se sigue sin obtener respuesta acerca de las causas que motivan sus síntomas.

Tras conocer lo que tenía su hija, pasó casi tres años investigándolo por su cuenta, ya que nadie conocía la patología y no le podían ayudar. No tuvo ningún tipo de asistencia. Lo único que conocía era el nombre. En aquella época solo existían dos personas iguales a la menor. «Me moví y conseguí el contacto de un especialista sobre esta enfermedad en Estados Unidos. Él me hizo una historia clínica de los casos, porque aquí, en España, nadie sabía nada», relata.

«A partir de ahí, supe que iba a tener que trabajar mucho con ella, y que desde ese momento, cualquier avance, iba a costar mucho más que una persona normal», cuenta. A pesar de ello, todo era bastante incierto, sabían de personas que tenían la enfermedad y no eran conscientes, a otras que se morían a los tres meses por una crisis epiléptica. Olimpia Segovia decidió centrarse en lo que estaba viviendo.

«Mi hija, además, tenía una cardiopatía congénita muy grave, que es, básicamente, tener un agujero en los tabiques que comunican con el corazón. Tuvimos que operarla a los dos años», comenta. Al final, como ella misma reconoce, su prioridad fue que «la niña sobreviviera».

A su vez, recuerda que cuando asumió que iba a tener a una persona dependiente de ella el resto de su vida, le salieron fuerzas de todos lados. «Supe que iba a tener que luchar, y ya no solo por mí, que también, sino por ella», sentencia. Admite que está rodeada de un entorno donde todos los padres en una situación similar, según ella «sin excepción», son auténticos «valientes con ganas de pasar por encima todas las dificultades».

De cara al futuro, Olimpia Segovia se muestra esperanzada. Espera que entre sus familiares, y el resto de personas que la rodean, puedan lograr que su hija crezca en un entorno adaptado.

La selección de SPICA servirá para resolver cuestiones fundamentales en la Astrofísica, como son caracterizar el crecimiento y evolución de las galaxias a lo largo del tiempo y entender mejor las condiciones que conducen a la formación de sistemas planetarios como el nuestro. El éxito de la iniciativa se basa en la combinación de un significativo número de innovaciones tecnológicas. Un elemento fundamental es el uso de un gran telescopio de 2,5 metros de diámetro que se enfría hasta una temperatura de casi 270 grados bajo cero, para reducir al mínimo la radiación emitida por el propio instrumento.

Al contrario que otras misiones previas, que se refrigeraban con enormes depósitos de Helio líquido, SPICA será el primer telescopio espacial refrigerado mediante criogeneradores mecánicos, lo que permitirá alargar la vida del observatorio. La combinación de esto junto a unos detectores ultrasensibles harán de este el más sensible jamás construido en el rango del infrarrojo medio y lejano, lo que permitirá detectar las «huellas dactilares» espectrales de los objetos más débiles y lejanos del Universo. Para ello, se contará con tres elementos que cubrirán todo el espectro con un rango de longitudes de onda entre 12 y 350 micrómetros.

El lanzamiento está previsto para 2032

Es importante señalar que se trata de la primera vez que España lidera el diseño óptico y estructural de una expedición de estas magnitudes. La participación española en SPICA está siendo financiada por el Plan Estatal de Investigación Científica y Técnica y de Innovación, gestionado por la Agencia Estatal de Investigación del Ministerio de Economía, Industria y Competitividad, con aportaciones importantes del Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER).

La propuesta fue presentada en 2016 por un gran consorcio internacional, con socios de Europa, Norteamérica y Asia, como respuesta a la quinta convocatoria dentro del programa Cosmic Vision de la ESA. A este llamamiento de la M5, que cuenta con un presupuesto de 550 millones de euros, se presentaron 25 proyectos de las que se han seleccionado tres: SPICA, THESEUS y EnVision. Se espera que en 2021 se tome la decisión final sobre cuál será la misión que implementará la ESA, cuyo lanzamiento está previsto para el año 2032.

La cita, que se desarrolló en el Campus de Guajara, estuvo moderada por la vicerrectora de Internacionalización, Carmen Rubio. Además, contó con la presencia del director de la Escuela de Doctorado y Estudios de Posgrado, Ernesto Pereda, y el decano de la Facultad de Humanidades, Javier Medina. Entre la audiencia también estuvieron el vicerrector de Investigación, Francisco Almeida, y el director general de Universidades, Ciro Gutiérrez.

Antes de contestar a las preguntas que le plantearía el alumnado, Clavijo realizó una presentación de la estrategia que las RUP han planteado conjuntamente para hacerse oír en las instituciones europeas, especialmente ahora que se está debatiendo cuál será el horizonte presupuestario posterior a 2020.

Entre 2014 y 2020, el presupuesto que Europa ha dedicado a las RUP es de unos 13 300 millones de euros

El presidente comenzó aportando datos sobre qué representan las RUP en el contexto comunitario. Se trata de nueve regiones que suponen el 2,3 % del territorio de la UE y el 0,9 % de su población, lo que supone unos 4 782 000 de personas, de las cuales algo más de 2 millones son de Canarias, lo cual la convierte en el territorio más populoso de todos los que componen el grupo.

Esa es una de las razones por las cuales Canarias tiene un peso específico especial en este colectivo. Clavijo, en este sentido, explicó que, aunque la presidencia de esta conferencia cambia cada año por turno, cuando llega un año en el que se debaten asuntos presupuestarios en las instituciones europeas, se le cede la oportunidad a Canarias.

El presidente regional relató que el Archipiélago es la única comunidad autónoma que posee un edificio propio con funcionarios autonómicos en Bruselas, lo cual le permite estar al día de los principales asuntos que se debaten en la UE. Esto la ha convertido en un punto de referencia no sólo para las restantes RUP, sino para otras comunidades autónomas.

En el periodo comprendido entre 2014 y 2020, el presupuesto que Europa ha dedicado a las RUP es de unos 13 300 millones de euros, de los cuales 4400 corresponden a Canarias y se ha repartido en diferentes partidas: fondos estructurales, POSEI, Feder, Fondo Europeo Marítimo y de Pesca, o Fondo Europeo Agrario y de Desarrollo Rural, entre otros.

Las consecuencias del brexit

Clavijo explicó que en 2017 las RUP consensuaron un memorando con las líneas que todas las regiones van a reivindicar de manera “conjunta y unánime”. Es un documento importante, ya que en determinadas cuestiones es posible que una región tenga intereses contrapuestos a los de otras, pero este documento establece una línea de actuación común que permite una acción política más fuerte y coordinada, ya que, como el propio presidente señaló, en Europa es importante la actividad de los lobbies.

Una de las reivindicaciones de las RUP se refiere a lograr el compromiso por parte de las instituciones europeas de que el artículo 349 del Tratado de Funcionamiento de la Unión Europea se interprete según lo estipulado por una reciente sentencia del Tribunal de Justicia de la UE, de tal modo que se reconozca la necesidad de identificar las diferencias de escala de las RUP y se apliquen medidas específicas para estos territorios.

El presidente explicó que con ello se pretende que presupuestos y legislaciones tengan en cuenta las especificidades de las RUP ya desde el momento mismo de su elaboración. Otro motivo de preocupación para estas regiones, y en particular para Canarias, son las posibles consecuencias del brexit, que pueden afectar a sectores como el turismo y el transporte.

«¿Qué puede aportar Canarias a Europa?»

Durante el debate, Clavijo se comprometió a apoyar una reunión de los rectores de las universidades de las RUP que podría tener lugar en la Universidad de La Laguna. Las conclusiones de este encuentro, además, podrán formar parte de los asuntos que se debatan los próximos días 22 y 23 de noviembre, durante la XXIII reunión de la Conferencia de Presidentes de las RUP.

En el turno de preguntas, los doctorandos asistentes plantearon la necesidad de incorporar la perspectiva de género en las políticas europeas; prestar más atención a la investigación en Humanidades; crear programas de apoyo a la investigación en la fase postdoctoral; estudiar la posibilidad de abrir ayudas para estancias cortas en el extranjero durante un máster y reivindicar que, al igual que sucede en otros países de la UE, el mercado laboral local dé el valor que merece al título de doctorado.

Una de las preguntas planteadas fue “¿qué puede aportar Canarias a Europa?”, a lo cual el presidente contestó que supone una cabeza de puente para el desarrollo del continente africano, tiene potencial para la investigación en energía azul (proveniente del mar) y verde (sostenible), y puede aportar su conocimiento experto en el ámbito del turismo, en el que es un destino líder. “Tenemos el talento, el conocimiento y las condiciones para ser un elemento positivo dentro de Europa”.

El mecanismo que se encuentra en fase experimental, está formado por una corona de metamateriales que combinan capas de compuestos ferromagnéticos, como los imanes, y de materiales conductores, como el cobre. La fusión de ambos permite la transferencia de energía a distancia con una eficiencia hasta 35 veces superior, pudiendo incrementarse en el futuro, según las condiciones y el perfeccionamiento del diseño.

En la actualidad, existen sistemas de carga inalámbrica de última generación, como son los Qi, de la compañía Wireless Power Consortium, o los WhatUpp de la empresa Energous, pero todos funcionan por método de inducción. Este consiste en colocar el móvil sobre una base, la cual está conectada a la red eléctrica. Ello genera un campo magnético que permite la carga del dispositivo. El inconveniente incide en que ambos elementos están unidos y si se separan, no funcionan.

La investigación, publicada esta semana en la revista Advances Materials, ha contado con la colaboración de científicos de ICREA Academia y del Instituto de Óptica e Información Cuántica de la Academia Austriaca de Ciencias en Innsbruck (Austria).

El proyecto ha sido financiado por la Generalitat de Cataluña, por FEDER (Fondo Europeo de Desarrollo Regional) y el Ministerio de Economía y Competitividad, y ha despertado el interés de varias empresas que pretenden hacerse con este nuevo mecanismo tecnológico, que pondría punto y final al cargador convencional.

Bajo el lema «Construyendo redes, consolidando proyectos: hacia una sociedad inclusiva», el evento busca fomentar la igualdad e impulsar así, una verdadera inclusión dentro de las aulas y el entorno educativo, intentando normalizar la imagen de las personas que padecen estas enfermedades de baja prevalencia.

El encuentro que comienza hoy día 20 de abril, se ubicará en la capital vizcaína y está totalmente estructurado para que sean unas jornadas formativas a través de mesas redondas, talleres y actividades lúdicas para conseguir buenas relaciones entre profesorado, padres y alumnos que sufran inusuales patologías .

Además, también busca demostrar que trabajar hacia una sociedad inclusiva puede ser una realidad gracias a las prácticas que se lleven a cabo en las aulas, ya que, según los datos del Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio) y datos de FEDER, un 30% de niños se sienten discriminados y más de un 35% necesitan apoyo para seguir adelante.

Este evento organizado por la UPV también cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la fundación Genzyme y el Gobierno Vasco.