La idea de este proyecto surge en 2017 ante la gran demanda de personas interesadas en conocer más sobre esta afección. El presidente de la asociación y principal responsable de la iniciativa, Marino Álvarez, explica que «se trató de aglutinar en charlas mensuales bocados de información que fueran útiles para el día a día de pacientes y familiares». Ahora vuelven con ilusiones renovadas para seguir informando y acompañando a quienes conviven con la esclerosis múltiple.

Este padecimiento es de carácter neurodegenerativo. En muchos casos, resulta doloroso y cruel ver como avanza de forma violenta, por lo que todo tipo de ayuda a las personas involucradas en esta tesitura es esencial: «No cabe duda que nuestro sistema sanitario está saturado y las unidades de la Isla no tienen capacidad para el abordaje multidisciplinar que necesitan la gente que lo padece», señala.

«En este acto encontraremos charlas de fisioterapia, nutrición, logopedia, acondicionamiento físico, salud mental, entre otras»

El proyecto cuenta con múltiples talleres informativos en los que se le dará voz a importantes cuestiones: «En este acto encontraremos charlas de fisioterapia, nutrición, logopedia, acondicionamiento físico, salud mental, entre otras». Además, también contarán con testimonios en primera persona. Estas intervenciones estarán protagonizadas por Nuria Nánchez, fisioterapeuta del Centro de Capacitación y Rehabilitación Especializada en Neurología (CREN) y Vidi Fernández, atleta de Pichón Trail Project.

Finalmente, Marino Álvarez invita a acudir a todo aquel que desee conocer más sobre la escoliosis múltiple o como convivir con esta enfermedad: «La importancia de las asociaciones radica en estos actos. En dar respuestas a corto plazo, planteando proyectos, iniciativas y actividades que mejoren el día a día de pacientes».

Según EMDATA, 2546 es el número de casos de personas atendidas en Atención Primaria con esclerosis múltiple (EM) en Canarias. Dato referido solamente al año 2021. Esto es solo una pequeña parte, puesto que en todo el país el número asciende a 55 000 casos. En el caso de las Islas, afecta sobre todo a mujeres de entre 35 y 64 años, pero más agresiva cuando se da en hombres. Con el paso de los años, ha pasado de ser considerada como una enfermedad rara a no serlo, debido a que cada día aumentan más los casos.

Pero, estos datos carecen de sentido sin una explicación previa: la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al cerebro y a la médula espinal. Produce un bloqueo o lentitud en los mensajes que se transmiten entre el cerebro y el cuerpo, produciendo síntomas como: alteraciones de la vista, debilidad muscular, problemas de coordinación y equilibrio, entre otros tantos. Pero el más dado es la fatiga crónica, que produce un cansancio insaciable en la persona que lo padece.

La mayoría son síntomas invisibles que impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas enfermas. Muchas pierden la capacidad de hablar, caminar o escribir. Suele comenzar entre los 20 y los 40 años, pero puede aparecer mucho antes. La causa es desconocida y no tiene cura, pero con el medicamento adecuado, los síntomas pueden volverse más llevaderos.

Pichón, ¿a qué hora nos vemos?

La Asociación Pichón Trail Project nació en 2014 por amistad. Un componente de un grupo es diagnosticado con esclerosis múltiple, por lo que el resto decidió hacer algo por la persona afectada. En ese momento estaba de moda el Trail Running, conocido también como carreras de montaña, y las personas pertenecientes al grupo lo practicaban. Por lo que pasaron a la acción. Colocaron un lema en sus camisas y crearon unas banderolas con las que entrar en la meta de las carreras. El lema era «corremos por la esclerosis múltiple».

Con ello conseguían visibilizar la enfermedad, pero querían ir un paso más allá. «Estábamos haciendo una labor de visibilización importante, pero sentíamos que se nos quedaba corto», reflexiona Isidro Santos, coordinador general de la Entidad. Se pusieron manos a la obra y fueron enfocando poco a poco la Asociación en ofrecer ayudas a personas con EM que generalmente tienen escasos recursos económicos. Desde este momento, la intención de Pichón Trail Project es mejorar la calidad de vida de esas personas y su entorno.

El nombre de la Asociación surge por amistad y «por esas cosas de cuando éramos jóvenes e íbamos a quedar para correr, pues siempre era «oye pichón dónde nos vemos», «pichón a qué hora», afirma Santos. De ahí viene la primera palabra que forma el nombre. La palabra Trail proviene de que en ese momento los componentes realizaban carreras de montaña (Trail Running) y Project porque querían que no fuera simplemente un proyecto de correr, sino que se convirtiera en un proyecto de ayuda a otras personas que lo estuvieran pasando mal.

El coordinador asegura que «Pichón Trail Project tiene dos objetivos fundamentales y bien definidos». Uno es dar visibilidad a la enfermedad para conseguir hacerla más conocida en la sociedad y que la población sea consciente de que existe y afecta a muchas personas. El otro objetivo es ayudar a las personas enfermas y a su entorno a mejorar su calidad de vida.

«No queríamos quedarnos de brazos cruzados»

Siempre han tenido muy claro que querían hacer algo respecto al diagnóstico de su amigo, por lo que, por esa parte no les costó poner la Asociación en marcha. «No queríamos quedarnos de brazos cruzados, queríamos hacer algo por nuestro amigo y su entorno y por las personas que, de la misma manera, podrían estar pasándolo mal por culpa de la enfermedad», asevera Santos.

Pero, todos los inicios son complicados y cuestan. Movieron cielo y tierra para conseguir los medios necesarios para sacar Pichón Trail Project adelante, y lo consiguieron: «Una vez que cogimos carrerilla, no nos ha parado nada ni nadie».

Constan con una gran variedad de fuentes de financiación: Fundación Caixa CajaCanarias, Fundación CajaSiete, Fundación Cepsa… Incluso laboratorios farmacéuticos. Aunque han tenido que inventarse fuentes de financiación propias para poder recaudar fondos y sacar la Entidad adelante. Por ejemplo, la figura de amigos solidarios y las cuotas de socios. También cuentan con empresas que colaboran aportando cierta cantidad de dinero y con donativos que realizan particulares y empresas, pero de manera altruista.

Movimiento Pichón

Toda Asociación lleva detrás a muchísimas personas que forman parte del proyecto de manera directa o indirecta. Isidro y toda la directiva lo denomina Movimiento Pichón. «Es toda aquella masa social que está detrás de Pichón y que nos mueve», explica. Va desde todas las personas que corren por la causa, personas usuarias y asociadas que colaboran, las empresas patrocinadoras, hasta las instituciones que apoyan a la Asociación y su labor.

Entienden el movimiento como la forma en la que ven la enfermedad, la manera de afrontarla y los valores concretos y bien definidos que tiene la Asociación, como son: la empatía, el respeto, la solidaridad y el optimismo. Isidro Santos añade que toda esta acción la aglutinan en una palabra que a todas las personas pertenecientes a la Entidad les encanta, el buen rollismo.

Un cambio

Juan Manuel Hernández, mejor conocido en la Asociación como Juanma, es usuario de Pichón Trail Project, socio colaborador y forma parte de la directiva. Fue diagnosticado con esclerosis múltiple en septiembre de 2016, a pesar de llevar años sufriendo síntomas.

La enfermedad le afecta a su brazo derecho y pierna izquierda, en las que cuenta con poca movilidad. Pierde fuerza, tiene rigidez en los músculos, muchos calambres y hormigueo en las manos y en los pies. A nivel cognitivo sufre de falta de memoria, no puede seguir una conversación con normalidad y no puede realizar acciones que requieran rapidez.

Define la enfermedad como algo que es muy cambiante cada día debido a los síntomas que produce y que a cada persona afecta de una manera determinada. «Hay quien tiene síntomas referidos a la vista o a la estabilidad y dependiendo de cómo te levantes llevas el día de una forma o de otra», asevera Juan Manuel Hernández.

Septiembre de 2016

Antes del diagnóstico final, notaba cosas que ni él ni el personal sanitario sabían identificar lo que era. «Notaba que me tropezaba con los pies al caminar y perdía estabilidad», explica. En una cita en el neurólogo y después de escáneres y resonancias le diagnosticaron problemas en las cervicales C5 y C6.

Al decirle eso, su cabeza relacionaba todos los síntomas que iban surgiendo con ese diagnóstico. Juanma cuenta que «a los cinco o seis años seguían los mismos síntomas, pero más fuertes». Está vez notaba como si un chorro de agua le bajara por dentro de la cara, hormigueos en las manos y persistía la pérdida de estabilidad.

Volvieron a realizarle pruebas y un neurólogo fue quien le dio el diagnóstico final: «Después de muchas pruebas ya me dijeron que lo que tenía era esclerosis múltiple». Confiesa que no sabía que era lo que le dijo el neurólogo. En cambio, su mujer, Camelia, si sabía lo que era esa enfermedad. «Ella estaba más informada que yo», agrega. Para él fue como si le dijeran que tenía tos o algo en el estómago.

«Pichón Trail me ha dado ganas de volar y de no estar parado»

Juan Manuel Hernández siempre ha sido muy optimista respecto a la enfermedad y subraya que «voy a vivir y cuando toque estar empotrado en una cama pues ya lo estaré». Conoció a Pichón Trail Project gracias a Camelia. La Entidad organizó una carrera en La Orotava, se acercaron y hablaron con personas pertenecientes a la directiva y poco a poco fue entrando a la Asociación.

«Pichón Trail Project me ha dado ganas de volar y de no estar parado», relata. Gracias a la Entidad, Hernández tiene ganas de seguir haciendo cosas y de luchar no sólo por él sino también por el resto de las personas que padecen la enfermedad. Agrega que «la Asociación es como un corazón vibrante».

Ayuda y colabora en todo lo que puede, a pesar de su enfermedad, para que las otras personas enfermas sientan lo que mismo que él siente formando parte de Pichón Trail Project. Asegura que podría hacer más, pero que hay cosas que le retienen. Por ejemplo, después de comer siempre necesita descansar para poder estar en forma. «Menos mal que pude dormir diez minutos en el coche para estar en condiciones para el reportaje», dice entre risas.

«Al correr sientes mucha responsabilidad»

Alexander González, Alex para las personas que participan en la Entidad, es corredor en Pichón Trail Project. Descubrió la causa por casualidad porque conocía a personas pertenecientes a la directiva, pero desde antes de que fundaran la Asociación. Pasado el tiempo fue conociendo más sobre la Entidad y sobre la enfermedad, y al final entró como corredor.

Realiza carreras como el Cross María Auxiliadora, K21 La Guancha o Pinolere Trail, entre muchas otras, por la Asociación y lleva siempre la camisa del equipo. Relata que hasta para entrenar siempre intenta llevarla. «Quiero que se vea el logo del equipo, que la gente se fijé y busquen información sobre el tema», señala. También participa en talleres y actividades que pone en marcha la Entidad.

La primera carrera que llevó a cabo formando parte del equipo fue a principios de 2018 en Santiago del Teide. «Pensaba que era una carrera normal de asfalto, pero no», afirma. Fue una carrera a la que intentaron ir todas las personas que forman parte de Pichón Trail Project y todas las personas usuarias. Pero era algo que él no sabía. «Estábamos en la salida hablando y dijeron de entrar todos juntos a meta», agrega. Para Alexander González fue una gran sorpresa: «Vi que estábamos todos juntos entrando a meta y ahí me di cuenta de donde me estaba metiendo».

Entró en la Asociación pensando que al correr con la camisa podría ayudar a visibilizar una enfermedad tan importante y que afecta a tantas personas. Pero, se dio cuenta de que no es sólo eso. «Al correr, sientes mucha responsabilidad porque lo estás haciendo por personas que lo están pasando mal y que son parte de tu entorno y con el paso del tiempo también de tu familia».

«Tenemos más proyectos en mente que poco a poco vamos encaminando»

Pichón Trail Project distingue entre dos tipos de proyectos. Los microproyectos, que son los que ofrecen ayudas directas a personas que padecen la enfermedad. Donde destacan las ayudas psicológicas, de fisioterapia, cesiones de camas articuladas o de sillas de ruedas, ayudas alimentarias y domiciliarias, entre otras. «Analizamos las necesidades de las personas afectadas y sus entornos familiares e intentamos dar respuesta a ellas», subraya Isidro.

Por otra parte, están los proyectos asistenciales. Como el proyecto movilízate, un proyecto de diez plazas en el que se ofrecen servicios de fisioterapia. También existe otro proyecto llamado EMenrédate, «cuenta con tres patas: asistencia a domicilio, fisioterapia y psicología», cuenta el coordinador general. Así como el proyecto EMnútrete, que ofrece ayuda alimenticia a las familias más vulnerables de la Entidad. Por último, un proyecto a través de la Fundación CEPSA llamado EMmejórate que engloba todas las ayudas de fisioterapia con las que cuenta Pichón Trail Project durante 2023.

Por otra parte, destacan los proyectos socio-emocionales, como el proyecto EMpláyate. Intentan acercar a las personas usuarias que padecen la enfermedad a la playa. Santos explica que «nos vamos a la playa de Las Teresitas y realizamos sesiones de acondicionamiento físico en la arena y en el agua».

Por otro lado, está el proyecto EMjoëlette, con el que, a través de una silla de ruedas adaptada, salen al entorno rural. Se trasladan a diferentes parajes de la isla de Tenerife y «disfrutamos tanto ellos como todas las personas de la Entidad de las rutas que realizamos», subraya Isidro.

Existe otro llamado lemas que dis-capacitan. Santos explica que «tachamos el dis y queda lemas que capacitan». Está supeditado a jóvenes de quinto de primaria en centros escolares de Tenerife. Se les expone a una experiencia vivencial de lo que puede sufrir una persona con esclerosis múltiple. Después el alumnado elabora un hashtag o un lema que entra en un concurso. Añade que «tenemos más proyectos en mente que poco a poco vamos encaminando».

Para poder colaborar con Pichón Trail Project existen varias figuras. Entre ellos está la de amigos solidarios. Consta de un donativo de diez euros al año y a cambio la Asociación te ofrece su pulsera rosa. Encontramos también a las personas socias, que aportan una cuota anual. Asimismo, existe la figura de corredor, y por otro lado, cuentan con empresas patrocinadoras que se reflejan en las equipaciones.

La Asociación Pichón Trail Project, que trabaja con personas y familiares que se ven afectadas por la convivencia con la esclerosis múltiple (EM), celebró el pasado sábado, 18 de marzo, y ayer domingo, 19 de marzo, la carrera #Ledamoslavuelta en Santa Úrsula. Con el objetivo de visibilizar y romper con la percepción genérica de esta enfermedad, el reto de relevos que se puso en marcha el sábado a las 12.00 horas, finalizó con éxito al cumplirse las 24 horas corriendo.

Jon Hernández, miembro de la Asociación, definió este reto con las palabras: «Inclusión, objetivo común y familia». Como explicó, para Pichón Trail Project «la inclusión significa que, a pesar de que la esclerosis múltiple afecte de manera distinta a cada persona, todo el mundo ha podido participar más allá de sus capacidades».

Hernández resaltó el objetivo común que los une, porque «lo principal de estos eventos es que durante 24 horas se visibilice la enfermedad». Y, por último, manifestó que con familia se refiere a los «lazos profundos» que se crean dentro de este tipo de entidades. «Más que una asociación o simples amistades, se han generado vínculos», aseguró.

Leandro González, integrante de Pichón Trail Project, confesó que «la Asociación nació hace ocho años cuando a uno de nuestros amigos le diagnosticaron EM». Aunque al principio no sabían de qué se trataba esta enfermedad, al percatarse de su complejidad  y de que las personas que lo sufrían no se sentían arropadas por la sociedad, explicó que idearon este espacio «para organizar actividades con el objetivo de lograr su integración y de ofrecerles opciones de ocio y deportivas».

En este sentido, las personas integrantes de la Asociación no solo dan a conocer la enfermedad, sino que también prestan apoyo y colaboran voluntariamente con numerosos eventos para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y ofrecerles así una perspectiva más positiva de la vida.

En el evento solo podrán participar personas socias de Pichón Trail Project, aunque el circuito estará abierto a todo aquel corredor o corredora que quiera acompañar a las personas participantes o darles ánimos. A pesar de que no es la primera vez que realizan estos eventos, la entidad quiere aclarar que «este reto propuesto no es una carrera competitiva».

Durante las 24 horas que durará esta cita deportiva, la Asociación colocará un estand informativo para dar a conocer la entidad  y así poder aumentar todas las ayudas y proyectos que realizan. «Somos más que un grupo de corredores y corredoras, somos personas comprometidas con todas aquellas que sufren EM y a quienes ayudamos a mejorar su calidad de vida», subrayan.

«Queremos conseguir un boom en la visibilización de esta enfermedad»

La Asociación Pichón Trail Project explica que su movimiento va más allá de sus objetivos iniciales porque con la realización de este evento buscan «conseguir un boom en la visibilización de la esclerosis múltiple». Además, recalcan que están muy agradecidos con todas las personas que ofrecen su ayuda voluntariamente y agregan que, por ello, «no cejaremos en nuestro empeño de dar el mayor número posible de vueltas al circuito durante 24 horas».

El lema que exponen en las redes sociales es: «La esclerosis múltiple no se detiene y quienes la sufren merecen que se les dé visibilidad, oportunidad, palabra, esperanza, positividad y amistad». Como comentan, actualmente trabajan con personas y familiares que se ven afectadas por la convivencia con esta enfermedad, que más allá de las limitaciones que pueden llegar a desarrollar, amplía su rango de incidencia a las relaciones sociales y a la propia inclusión. «En Pichón Trail Project queremos conseguir mejorar la calidad de vida de aquellas personas diagnosticadas y que por diferentes razones necesitan apoyo, ya sea técnico o social», sostienen.

Entre quienes sufren de esclerosis múltiple, se encuentra Ángeles González. Cuando se le diagnosticó la enfermedad en diciembre de 2011, su reacción fue la que no esperaba su neurólogo: «Y ahora, ¿qué podemos hacer?». El optimismo la ayudó a ser ágil en la defensa de su nueva situación profesional y personal; sin embargo, no fue una excusa para negar la atención psicológica. Después de nueve años recuerda sus primeros síntomas: «Empezaba a notar debilidad en mis piernas y dolor en la dorsal. Con frecuencia tropezaba con los muebles de mi casa. Eran síntomas muy visibles».

González era sanitaria. Trabajó como especialista en el área de Anatomía Patológica y Citología en diversos centros de salud de Tenerife. Era una mujer joven que se cuidaba: corría, nadaba, seguía una alimentación saludable y practicaba acupuntura, pero nada de eso logró frenar su primer brote. «Fue el estrés que sufrí durante un año lo que propició la aparición de todos los síntomas». Fue entonces cuando decidió someterse a una resonancia y todo comenzó.

«A veces me afecta a la sensibilidad, y con el roce de la ropa, siento dolor»

La vida profesional de esta sanitaria se truncó aquel invierno de 2011. No pudo retomarla entonces ni puede ahora. Presenta visión doble, borrosa y con dificultades para enfocar, lo que impide ejercer su labor frente al microscopio. Además, González afirma sufrir de dos a tres brotes al año con intensidades variables: «A veces me afecta a la sensibilidad, y tan solo con el roce de la ropa, siento dolor». Ante cualquier molestia acude a sus fisioterapeutas para recibir una atención individualizada que rehabilite la zona afectada.

La sintomatología de González no es la misma que la de otra persona con esta enfermedad crónica. En función del tipo de esclerosis múltiple que se experimente y de las lesiones que esta ocasione en el sistema nervioso de cada cual, provocará múltiples manifestaciones: fatiga, problemas de equilibrio, hormigueo, dolor, falta de sensibilidad al tacto o pérdida de destreza muscular. Entre otros síntomas, encontramos el ineludible agotamiento psicológico, que se cronifica en el sentimiento del miedo y la incertidumbre, especialmente en la juventud.

Además del desasosiego que da de sí esta enfermedad, se suma la Covid-19. La Unidad de Neuroinmunología y Esclerosis Múltiple del Hospital Clínic (Barcelona) publicó el pasado mes de febrero un artículo en el que se analizaba la incidencia del virus en la población afectada por la enfermedad de las mil caras. A partir de una muestra a 407 pacientes, se concluyó como la incidencia del virus en los enfermos de EM fue mayor que en la del resto de la población; sin embargo, la mayoría no precisó de hospitalización.

González sí que la necesitó. Se contagió de Covid-19 y, al décimo día de su neumonía bilateral, tuvo que ingresar en el hospital. Presentó una buena evolución y tras nueve días recibió el alta hospitalaria. Sin embargo, el periodo post-covid no ha sido tan fácil para ella. Sus órganos están aún inflamados. El corazón, el hígado y los pulmones fueron los más afectados. Desde entonces, la rehabilitación es una rutina diaria.

«Necesitamos ver ese equipo multidisciplinar que dicen que existe en Sanidad»

Ángeles González es la presidenta de la Asociación Tinerfeña de Esclerosis Múltiple (ATEM) desde 2016. Esta organización sin ánimo de lucro lleva 26 años luchando por las enfermedades neurodegenerativas a través de la información, la integración social y la rehabilitación a fin de mejorar la vida de quienes sufren por ellas. Una tarea que se continuó de forma parcial durante la pandemia y que, ahora, llevan a cabo con mismas ganas e ilusión que conjuraron en 1996, año de su fundación.

De cara a la Administración pública, la presidenta de ATEM pide más «rienda suelta» para fomentar la divulgación sobre la esclerosis múltiple, así como una mayor implicación del servicio sanitario en favor a esta enfermedad crónica: «Necesitamos que la Sanidad muestre ese equipo multidisciplinar que dicen que existe y que no está. Por tiempo y coordinación no lo llevan a cabo».

ATEM cuenta con 208 personas asociadas. Ofrece servicio fisioterapéutico (el más demandado), logopédico, psicológico, neuropsicológico, terapia ocupacional, así como la ayuda de especialistas del Trabajo Social. Estas actividades apaciguan las deficiencias del sistema sanitario: «La existencia de nuestra asociación es vital. Los hospitales no pueden hacer frente a las demandas de los pacientes o lo hacen por periodos muy limitados. No se puede perder la atención continuada».

La investigación neuropsicológica, un nuevo punto de partida

Las investigaciones de los últimos años sitúan a la Neuropsicología entre las disciplinas claves en la investigación de la esclerosis múltiple. Esto se debe a las recientes evidencias científicas que muestran la clara afectación cognitiva que desarrolla esta enfermedad en el sistema nervioso central. La memoria, la velocidad de procesamiento, la atención y las funciones ejecutivas son las más afectadas.

Teresa Olivares Pérez pertenece al grupo de investigación de Neuropsicología del departamento de Psicología Clínica, Psicobiología y Metodología de la ULL. Esta doctora lleva 25 años trabajando en colaboración con la Unidad de Esclerosis Múltiple del Hospital Nuestra Señora de Candelaria. Su investigación comenzó dibujando el perfil neuropsicológico de afectación de los pacientes con esclerosis múltiple remitente-recurrente, la más frecuente de las tipologías.

«La memoria es la queja principal de quienes llegan a consulta», recalca la profesora. El deterioro cognitivo de esta enfermedad es muy característico, lo que lo diferencia del de otras enfermedades neurodegenerativas como las demencias: «Los trastornos que se observan con la EM se relacionan con la capacidad de cómo se aprende y recupera información; sin embargo, no hay problema a la hora de consolidarla si ofreces ayuda para ello, algo que por ejemplo no ocurre en el alzheimer».

Este deterioro en la eficacia del aprendizaje encuentra su explicación en la base de la enfermedad: el sistema nervioso. Con la esclerosis múltiple no hay pérdida neuronal sino problemas de conectividad. Asimismo, las personas sufren un enlentecimiento cognitivo, es decir, una pérdida de velocidad de procesamiento. Este perfil trazado define las aristas esenciales que sirven para distinguir las regiones del cerebro que están predominantemente afectadas.

Las funciones ejecutivas, las más afectadas

En la actualidad, el equipo de investigación en Neuropsicología de la ULL trabaja en la relación entre el deterioro cognitivo y el funcionamiento cerebral. En sus estudios ponen interés en las variables de tipo emocional, que reúne a toda la sintomatología ansioso-depresiva, y su vinculación con el deterioro cognitivo. «Nos centramos en las funciones alteradas: memoria, velocidad de procesamiento y en las funciones ejecutivas», asegura Olivares. Además, esta doctora de la ULL resalta cómo los resultados de las últimas investigaciones ponen en valor la importancia de las funciones ejecutivas, al ser las más afectadas.

Las funciones ejecutivas son todas aquellas habilidades cognitivas que sirven para el control y la regulación de la propia conducta. De esta forma, el proyecto de investigación actual apuesta por analizar posibles diferencias a nivel de conectividad en el campo de las funciones mencionadas. Con la ayuda de diversas terapias, como la técnica cognitiva-conductual, buscan analizar si en perfiles diferentes de funcionamiento neuronal se observan patrones de conectividad distinta en la resonancia magnética funcional.

Otra de las líneas de estudio en el ámbito de la esclerosis múltiple gira en torno a su origen. A pesar de ser considerada una afección autoimnune, Olivares recuerda aquellos trabajos científicos que acentúan el protagonismo en factores externos, como los ambientales, como detonantes de la propia enfermedad. Aún así, la profesora recalca que «para que pueda producirse esta interacción con nuestro sistema inmunológico, tiene que existir predisposición genética en el organismo del individuo».

«La incertidumbre es una de las variables psicológicas con más protagonismo en el afrontamiento de la enfermedad»

Desde el campo neuropsicológico, Olivares recalca como la incertidumbre que se experimenta con esta afección se convierte en una de las variables psicológicas con mayor influencia en el afrontamiento de la enfermedad. «Es una enfermedad que no es predecible. No se sabe cómo va a evolucionar ni en qué momento», esclarece. Una inseguridad que se entremezcla con la inmadurez y los miedos propios de la juventud: «Con frecuencia, los pacientes que son diagnosticados tienen entre 20 y 30 años. Una franja de edad en donde la repercusión psicológica es aún mayor».

Rumbos agrios y variables turbulencias, esa sigue siendo la hoja de ruta de cualquier persona con esclerosis múltiple. En pleno siglo XXI, vivir con esta enfermedad es estar dispuesto a bailar con la vida a otro compás, a trazar aventuras en territorios desconocidos, a aprender a convivir con el desconocimiento y aceptar el irrefrenable deterioro neuronal. Aunque no todo son sombras. Las luces siempre estarán de la mano de la ciencia que, aún necesitada de buenas inversiones por la Administración, trabaja sin descanso sobre esta patología para encontrar una cura que evite la enfermedad y que sane las heridas de quien lo controla todo: nuestro cerebro.

Gracias a su participación en el programa Informe Robinson, su historia fue la inspiración para la película 100 metros, un filme español dirigido por Marcel Barrena, y protagonizado por Dani Rovira. Además, sus vivencias también se reflejan en el libro Rendirse no es una opción.

«No era culpable de tener esclerosis múltiple»

Con un público bastante expectante, el ponente arrancó su charla, sobre las 10.00 horas, hablando de su familia y su día a día. Economista por la Universidad Complutense de Madrid, Arroyo fue diagnosticado de esta enfermedad en el año 2004. Aseguró que, después de que le detectaron este padecimiento, «las cosas cambiaron mucho y a peor». «Mañana, yo puedo perder la capacidad de ver por un ojo o no controlar mis esfínteres y no saber si puedo recuperar estas funciones de nuevo», aseveró. La esclerosis múltiple es una enfermedad degenerativa y crónica que afecta al cerebro y a la médula espinal, siendo la segunda causa de discapacidad entre los jóvenes.

«Los primeros tres años no acepté lo que me pasaba», expuso. El conferenciante aclaró que, después de un brote de la enfermedad, comenzó a tomar conciencia: «No era culpable de tener esclerosis múltiple, pero si responsable de enfrentarme a ella». En ese momento, según el ponente, arrancó su relación con el deporte: «Si estaba más sano, me enfrentaría mejor a la enfermedad».

A pesar de que le dijeron que no podría correr más de 100 metros, su iniciativa logró superar las barreras sociales. «En poco tiempo, me convertí en lo peor que puedan imaginar: runner», apuntó con tono irónico. Con el paso del tiempo, sus metas se fueron ampliando: en primer lugar, con la participación en carreras populares; luego, con la introducción en maratones y, por último, con la finalización con éxito de la carrera Ironman.

«No permitas que nadie te digas que no puedes hacer algo»

Asimismo, Arroyo habló del efecto de su historia en otras personas con este padecimiento: «Creé un proyecto para llegar a más chavales». «No permitas que nadie te digas que no puedes hacer algo, compruébalo por ti mismo», agregó. Además, alertó de los trolls que te puedes encontrar por el camino: «Se recibe un impacto de personas que te hunden más».

El economista se mostró muy crítico con los recursos que las administraciones públicas brindan para los pacientes de esta enfermedad y señaló que, para el gran público, es una enfermedad estigmatizada. «No voy a hablar solo de lo bonito, como en las películas, yo, por ejemplo, intento quedarme quieto, pero no puedo. Tengo un problema de sensibilidad en el pie derecho», aseveró.

Sus últimas palabras fueron de agradecimiento a todo su equipo: su familia y amigos. En especial, a su querida Inma, su mujer, y a sus hijos. Antes del aplauso final, mencionó dos palabras que recomendó al público tener muy presentes: resiliencia y serendipia.