El acto iniciará con la presidenta del Parlamento, Astrid Pérez, y la presidenta de Apanate, María del Carmen de la Rosa, seguido de cuatro mesas que recogen el ciclo vital de una persona: atención temprana, edad escolar, vida adulta en un perfil de muchas necesidades de apoyo y vida adulta en un perfil de menos necesidades apoyo. Todas ellas contarán con familias o personas que presentan el trastorno del espectro autista (TEA) y de gente profesional que explicarán los retos del colectivo.

El objetivo de estas jornadas es alejar al autismo de los mitos y acercar a aquellas personas que lo padecen a la sociedad como una realidad. De esta manera, buscan darlos a conocer mejor, aceptar y celebrar la proximidad del trastorno a la ciudadanía. En España, se estima que alrededor de 470.000 personas presentan TEA.

«La falta de estos servicios ocasiona una sobrecarga para las familias, tanto económica como emocional»

En relación con la demanda de servicios y apoyo especializado que requieren las personas que padecen este trastorno, María del Carmen De la Rosa, presidenta de Apanate destaca que «la falta de estos servicios ocasiona una sobrecarga para las familias, tanto económica como emocional, al tener que asumir tanto los cuidados como los gastos asociados». Es por esto que, a través de la asociación, reconocen que «es importante que se conozca de primera mano las principales demandas del movimiento asociativo del autismo y desde ahí al resto de la sociedad».

Finalmente, De la Rosa concluye: «Queremos visibilizar a las personas con autismo que conviven cerca de nosotros, pero que no siempre vemos o simplemente no queremos ver».

¿Cómo explicaría el autismo? «Se denomina trastorno del desarrollo y generalmente se detecta cuando las personas van a cumplir el año. En mi caso noté que la evolución de Pablo no era la esperada en un niño de esas edades, en sus conductas y avances. Este trastorno afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral pero en el caso de mi hijo que tiene autismo regresivo, un niño parece desarrollarse de forma típica pero de repente empieza a perder el habla y las habilidades sociales».

¿Quién ha sido la persona que más le ha enseñado sobre este mundo? «Cuando Pablo tenía dos años empecé con un experto en autismo que conocí haciendo la carrera de Psicología e impartió algunos cursos. Se llama Pedro Jiménez y los conocimientos que tengo son gracias a él. Lo mejor es que te formen a ti como madre y ver cómo el terapeuta actúa con las personas para luego aplicarlo en casa. Me enseñó a cómo trabajar con Pablo, sin lugar a duda tuve el mejor mentor y terapeuta para mi hijo».

«Al ser madre la objetividad de la Psicología desaparece»

¿Ser psicóloga le ha ayudado? «Por supuesto que sí, en el aspecto de que nadie te tiene que decir las cosas, eres tú la que te comunicas mejor con el pediatra y el colegio. En definitiva, sabes moverte mejor por este mundo. Pero, al ser madre, la objetividad de la Psicología desaparece cuando estás y sufres con él. Soy una madre que tiene que reciclarse día a día y estudiar de nuevo las técnicas que tantas veces empapé en la carrera».

¿Considera que en los colegios se habla y se conciencia lo suficiente sobre el autismo? «Hay algunos centros muy dispuestos a dar charlas para concienciar y visibilizar. Además, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo varios colegios realizan actividades como llevar camisetas azules. Es un buen comienzo para crear conciencia. Pero cada vez llegan más niños y niñas con autismo a las aulas y el profesorado no está formado para estar con una cantidad de alumnado y luego dos o tres con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Deberían ser los colegios los primeros que apostaran por la convivencia sin distinción».

«Es un mundo bastante apasionante y complicado»

Como madre, ¿qué experiencia tiene al tener niños con TEA? «La mayoría de madres tenemos que dejar de trabajar. Hay algunos casos de personas con autismo que no comprenden el lenguaje y para ello se ponen en marcha sistemas de comunicación alternativa a través de aplicaciones en dispositivos o con pictogramas. Es un mundo bastante apasionante y complicado pero sin lugar a duda el mejor máster es convivir con el autismo y aplicar las técnicas. Lo importante es tener ganas de aprender». 

¿Cómo fue la historia de comienzo de la Asociación? «Me uní a otras tres madres que nos sentíamos desamparadas para crear una marcha el 2 de abril de 2016, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que la llamamos Visión Azul. Fue tan bonito y nos impactó tanto la respuesta de la gente que decidimos asociarnos y hacerlo legal. Por ello, el 16 de mayo de ese mismo año nació la Asociación Visión Azul».

¿Por qué el nombre de Visión Azul? «Es una manera de ver la vida desde otra perspectiva. Hoy en día se considera TEA en lugar de autismo porque se han dado cuenta de que el espectro es muy amplio y hay casos que no cumplen todas las características pero sí otras del autismo. En ningún manual está escrito lo amplio que es el espectro del autismo que está rodeado de mitos. Visión Azul porque es el color que se vincula al autismo y queríamos que la sociedad viera a través de él».

«Queremos seguir creciendo»

¿Qué acciones realizan para aprovechar las subvenciones que reciben? «La Asociación nació para visibilizar y hablar de autismo con naturalidad. Damos charlas en centros escolares y recaudamos fondos para pagar terapias a los gabinetes y ayudar a familias sin recursos. Pero antes éramos diez madres y ahora hemos llegado a ser sesenta familias y lo que se nos ocurrió fue utilizar el dinero recaudado y de las subvenciones para contratar personal y ofrecerles a las familias actividades de ocio y deporte de manera gratuita. Solo cobramos la cuota de socios, de diez euros al año, y con ello se benefician de todas las actividades».

¿Cuál es la última campaña para la captación de personas asociadas? «Tenemos un logo que elaboró un diseñador gráfico, pero todas las campañas las realizamos quienes integramos la Asociacióna nivel interno. Este año tuvimos una campaña Gota a gota colmaremos el vaso, defendiendo la idea de que lograremos ser más si cada persona socia del colectivo pone su granito de arena. La del año pasado era Mi corazón encaja con el autismo en la que dimos una pieza de puzzle a cada persona socia para que encajara con el autismo».

¿Cómo es el trabajo de la Asociación durante el año? «De enero a marzo tenemos un trabajo interno que consiste en la justificación de proyectos, la elaboración de campañas, la captación de socios, entre otros. Después en abril, el mes del autismo,  nos volvemos a hacer visibles a la sociedad y lo celebramos con varias actividades, y durante este mes y mayo, ofrecemos las actividades de ocio y deporte».

¿Cuál es el próximo proyecto o plan que tienen en mente? «Ahora viene el verano y vamos a participar en un campamento, un espacio cerrado y protegido donde no se escapan. Impulsando un campus piloto en los meses de julio y agosto. Donde participaremos con ocho o diez niños de la Asociación, podemos llevar a nuestros monitores de ocio más la monitora con la que acudimos los jueves a voleibol y juntar a quienes están inscritos con las personas de la Entidad para convertirlo en inclusivo. Queremos seguir creciendo». 

La exposición itinerante ARTE-TEA: un viaje por la diversidad estará abierta al público en distintas ubicaciones de Tenerife. La muestra que organiza la Asociación Canaria del Trastorno del Espectro del Autismo (Apanate), recoge una selección de obras artísticas realizadas por más de veinte personas con autismo de todas las edades. Se podrá visitar en la Sala de Exposiciones de la Casa de los Capitanes del Ayuntamiento de La Laguna hasta mañana, 8 de abril, así como en la Sala de Arte Gráfico La Recova del Ayuntamiento de Santa Cruz, del 26 de abril al 1 de mayo, y en el Centro Municipal de Mayores del Ayuntamiento de La Orotava, del 26 al 29 de abril.

Esta primera edición reúne dibujos, cuadros, fotografías, textos literarios y manualidades. Además, se enmarca dentro de las actividades que la asociación organiza durante el mes de abril con motivo del Día Mundial del Autismo para homenajear la diversidad del espectro y de la expresión creativa.

La iniciativa pretende dar un paso para no solo conseguir la inclusión de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), sino, también, pasar a la normalización. «La colección es especial porque no hace falta saber que estas obras pertenecen a personas con autismo. La diversidad es real y esto demuestra que somos otras personas más dentro de la sociedad», afirma Alex Castro, usuario e integrante del equipo de comunicación de la entidad.

La presidenta de Apanate, María del Carmen Díaz, destaca que con estas acciones la Asociación busca que la ciudadanía conozca el TEA, «el gran desconocido dentro de las discapacidades», así como ofrecer herramientas para que las personas con autismo se expresen a través del arte.