«He vivido el dolor profundo y el sentimiento de impotencia por no poder ayudar como se merecía a mi padre, que era pasar sus últimos momentos sin sufrir»

Se llamaba Andrés Díaz, residía en el barrio de Cabo Blanco y falleció el 30 de septiembre de 2023 a causa de una enfermedad terminal. El último tramo de su vida fue una tortura para él y su familia. La única luz en medio de esta oscuridad provenía de los cuidados paliativos que recibía en el Hospital del Tórax, en la capital tinerfeña. Sin embargo, los continuos desplazamientos les dejaron huella. Su partida no marcó el final de la lucha de su hija, Vanesa Díaz, psicóloga de profesión que va a asegurarse de que el sur de Tenerife tenga esta unidad para que ninguna familia tenga que pasar por lo mismo.

«Las formas y la calidad de vida no fueron las adecuadas, simplemente por vivir en el sur y no tener aquí los recursos necesarios», cuenta. La historia de su padre y su lucha incansable han hecho que nazca el lema No Somos de Segunda, con el que explica la necesidad de proporcionar esta clase de servicios en la zona. Esa era su iniciativa inicial. Para su sorpresa, después de consultar la normativa, encuentra que ya existía una estrategia de cuidados paliativos en Canarias que tenía que haberse desarrollado entre los años 2018 y 2021.

«En esa estrategia ya se contemplaban unidades de cuidados paliativos en los diferentes hospitales, tanto en el norte como en el sur, además de los equipos de soporte domiciliario», aclara. Ahora espera una explicación de por qué no está desarrollada ya una estrategia que estaba planteada desde hacía años: «Entendemos que el dinero nunca llegó. Queremos saber la causa y que las personas que necesiten esta atención la puedan recibir lo más cerca de su domicilio o incluso en su propia casa».

«El fin de todos es común»

La comunidad se ha volcado con la iniciativa. Ella misma nunca pensó que hubiese tanta gente afectada. El movimiento ha llegado ya a la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que incluso han invitado a la psicóloga a participar el próximo mes de abril en unas jornadas para hablar en calidad de familia. En estas se va a trabajar una propuesta de norma para crear en España la primera Ley de Cuidados Paliativos. Además, afirma que «tenemos previsto hablar con las personas que se encuentran en las alcaldías del sur».

Asimismo, esta situación no solo afecta a procesos oncológicos, también a otras enfermedades como la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). «Incluso hay menores que solo tienen esta opción de tratamiento lo que les queda de vida», comenta. Actualmente, ya ha presentado la declaración al Servicio Canario de Salud. «Tienen dos meses para responder pero es tal la influencia que está teniendo que esperamos que la administración se manifieste pronto», cuenta. Ya se han puesto en contacto con ella la Asociación Española Contra el Cáncer y la Plataforma Prohospital del Sur, porque como bien aclara ella: «El fin de todos es común».

«La unidad reduce el sufrimiento del paciente y de la familia»

Contar con una unidad de cuidados paliativos en el sur de Tenerife implicaría que las personas estén hospitalizadas cerca de sus hogares, si esta es la única opción. En el caso de que sea posible estar en sus casas, que los profesionales que compongan estos equipos puedan hacer un seguimiento a domicilio y de esta manera asesorar a las familias las veinticuatro horas. «En la del Torax solo hacen un seguimiento telefónico para ver cómo esta el paciente ya que no pueden ajustarle el tratamiento porque es necesario que lo vean», explica.

Por ello, mejoraría no solo el tramo final de la persona enferma, sino también la experiencia para sus familias, teniendo así compañía durante el desplazamiento. «En mi caso somos una familia unida y nos turnábamos todos los días para ir a ver a mi padre», añade. También conllevaría contar con una opinión profesional, ya que muchas veces los tratamientos que se aplican tienen efectos secundarios que las familias desconocen cómo tratar. Por lo que, Díaz tiene claro que «la unidad reduce el sufrimiento del paciente y de la familia».

La sensibilización y la educación sobre la importancia de los cuidados paliativos es fundamental. «La ciudadania muchas veces no se plantea si esta atención es de buena calidad hasta que no pasa por esa situación», cuenta. El siguiente paso de Vanesa Díaz es constituirse en una asociación. Su objetivo será luchar por la no discriminación de los ciudadanos que residen en el sur o en otras zonas: «Hay gente del norte y de las islas menores a la que también le ocurre esto y siento la responsabilidad de que no vuelva a pasar, porque se puede evitar».

«Mi padre ya no lo puede hacer, pero el resto de personas que están pasando por lo mismo lo necesitan»

Para sumarse al movimiento simplemente hay que visitar la página web. «En la sección de contacto, pueden enviarnos un correo y sumarse a la causa». Lo mismo aplica para las redes sociales. A través de estos canales, «continuaremos informándoles sobre nuestros progresos y proporcionando detalles sobre cómo pueden colaborar». Para ella, estos pequeños pasos son mucho más que eso. Son un significativo compromiso con la causa.

Finalmente, Vanesa Díaz lanza un mensaje para toda la ciudadanía: «Cuando la única opción es la muerte, el tiempo que quede debe pasarse con la mayor calidad de vida y sin dolor, eso es algo indiscutible». De esta manera, añade que «hay que sumarnos para esto, todos podemos llegar a sufrirlo en algún momento. Mi padre ya no lo puede hacer, pero el resto de personas que están pasando por lo mismo lo necesitan».

En esta etapa final de la vida no solo se proporciona sosiego a la persona enferma, sino que también se contribuye a la ayuda de su propia realización personal y satisfacción de otras necesidades a través de una muerte intencionada. Si la terapia para modificar su trastorno no da resultado, habrá que dignificar su derecho como individuo en cuanto a una muerte digna se refiere, a través de una valoración ética y moral de los cuidados, bajo el criterio de un juicio profesional.

En la actualidad, la medicina está orientada a posponer la muerte, aunque vela por la subsistencia integral de personas enfermas, incluso cuando esperan la fase final de su vida. Por este motivo, el equipo sanitario que practica cuidados paliativos se expone a un dilema ético, ya que está en la obligación de buscar la salud de sus pacientes, aunque eso suponga acabar con su existencia.

«El suicidio asistido es una vía de escape para quienes deseen aliviar su sufrimiento en la etapa final de su vida»

La eutanasia en España es legal desde del 25 de junio de este mismo año, en los casos que se sufra una enfermedad grave o incurable y un padecimiento crónico. En consecuencia, el hombre que ayudó a morir a su mujer mediante suicidio pasivo en 2019, Ángel Hernández, ha sido absuelto a raíz de la entrada en vigor de esta nueva ley, aunque miembros del gobierno rechazaran su despenalización. ¿Acaso no deberíamos ofrecerle a nuestros seres queridos una muerte digna? En definitiva, el suicidio asistido es una vía de escape para quienes deseen aliviar su sufrimiento por la enfermedad en la etapa final de su vida.

A pesar de que los cuidados paliativos estén normalizados en la sociedad, existe un debate extendido por todo el Mundo en el que se cuestiona la legalidad de la eutanasia, aunque tenga el mismo fin de acelerar la muerte a causa de trastornos que normalmente incapacitan o anulan al individuo. En realidad, lo que diferencia a estas prácticas sanitarias es la razón que mueve a la persona afectada para acogerse al derecho de vivir hasta su máximo potencial físico, espiritual y emocional, compatibles con el estado de su enfermedad.