Brevemente, ¿qué es la Tanatología? «Une dos conceptos que son importantes: tánato y logía. Tánato es muerte y logía es la ciencia que se encarga de las enfermedades. Pero no es una disciplina como tal, podríamos decir que es algo que engloba todo. Como te puedes imaginar, la muerte se puede estudiar desde el punto de vista biológico, social, antropológico, ético… Aquí en España no está tan asentada como, por ejemplo, en Latinoamérica, donde no tienen problema en hablar de este tema. Es algo a lo que todavía le falta mucho camino por recorrer. En nuestra universidad, por ejemplo, no existe algo que enseñe y acerque toda la información necesaria en torno a esto. En este sentido, La Laguna está a la cola del País».

¿No se suelen producir confrontaciones con las creencias religiosas de los pacientes? «Las religiones no dictaminan qué es lo que hay que hacer al final de la vida. Se posicionan más respecto a si podemos quitárnosla o no. Quiero decir, no hablan de los cuidados al final de esta, sí lo hacen con lo que creen que hay después. Por eso, el proceso al fallecer es algo muy medicalizado. También, obviamente, por la época en la que vivimos. En otro momento, esto no hubiera sido así, ahí sí hubiera estado todo más controlado por las instituciones religiosas que correspondieran».

¿Cómo surge el grupo? «A mí el tema de la muerte me ha interesado mucho durante muchísimos años. Tanto es así que  estoy dirigiendo un máster sobre los cuidados al final de la vida desde 2002. He ido formando alumnos durante muchos años y fruto de eso, han ido apareciendo personas que realmente todo esto les interesa. Y es en el 2017, cuando un grupo de personas, a las que había dado clases, formamos un grupo de investigación. Participamos también en una línea que estudia la muerte, los cuidados y el duelo, hemos hecho tesis… Somos en la actualidad siete miembros de diferentes áreas (enfermeros, periodistas, psicólogos…) que servimos de mediadores para hacer actividades relacionadas con el tema».

«La muerte deberíamos normalizarla, estudiarla y conocerla más»

Después de todos estos años, ¿cómo definiría la muerte? «Sinceramente, es difícil. Muchas veces cuando hablamos de fenecer pensamos solo en los muertos, otras veces, en el duelo. Mientras que es un concepto mucho más amplio, más teórico. La muerte es el cese en el que la persona deja de ser autónoma, de decidir. Es un concepto polisémico, muy amplio. Es más, hay diferentes consideraciones, como por ejemplo, la física o la espiritual. Depende mucho de la persona en sí. De hecho, aquellos que, por el motivo que fuere, se quieren suicidar, consideran que ya están muertos. Por eso digo que, redefinir el concepto de estar vivo o no, es un tanto ambiguo y difícil. Está claro que dar respuesta a esta pregunta es complicado, porque en el fondo esta se comporta como una aporía (una pregunta sin respuesta). Podemos imaginarnos lo que es, pero no lo sabremos hasta que nos llegue».

Entonces, se podría afirmar que para poderla definir dependerá de los factores externos que intervengan… «Claro, aunque también entran las leyes que ha impuesto la sociedad. Por ejemplo, se considera que alguien está vivo, según algunas culturas como la judío-cristiana, mientras el cuerpo lo esté. Pero bien es cierto, que en los últimos años hemos introducido el concepto de muerte cerebral, y es así, cuando decimos que el cuerpo no es autónomo y entramos en el debate si podemos desconectarlo o no. Y esto es lo que rige actualmente a los españoles, haciéndolo todo muy difícil. Y ya por último, para cerrar, creo que debemos de personalizarla cada vez más. Los cuidados y la atención de aquellos que van a fallecer o los que estén en duelo, debe hacerse de una forma más individual».

¿A qué se refiere? «Yo estoy muy en contra de los cuidados estandarizados, es decir, funcionamos todos igual: si tú eres mayor y estás mal, te ingresamos en un centro geriátrico como hacemos con los demás y ya está. Porque lo que prima es el soporte biológico, es evidente que todos tenemos un cuerpo, pero los cuidados al final de la vida, si lo ponemos simplemente desde el punto de vista biológico, estamos diciendo que la muerte solo tiene esa cara. Y nos estamos olvidando de la parte emocional, la parte de las creencias… No habría que estandarizar, sino personalizar».

¿No es eso que plantea un tanto utópico? «Sí, pero es que a mí me gusta la utopía. Si lo piensas, tratar a todo el mundo igual, al final, es lo más desigual. La equidad completa sería que a cada uno lo tratemos como quiera. Es cierto que existen ya una serie de recursos, pero deberíamos de utilizarlos para tratar a cada individuo como lo que es o quiere ser. Si llegáramos a actuar de esa manera, significaría afirmar que somos una sociedad más abierta, más diversa y más respetuosa con la visión de la vida y el final de esta».

«No hay programas educativos destinados a hablar sobre este tema»

¿Tiene una cara bonita la muerte? «Es el final de la vida y todo el mundo tiene que vivirlo con dignidad. Es decir, volvemos a lo mismo de antes, es algo personal. Es algo que está siempre en presente, y por tanto, una vida con dignidad suele terminar con una muerte como tal. Mejorar la calidad de vida de los individuos significa mejorar la atención de ellos, y con el morir es igual. Debemos de darles dignidad en el proceso final. Por ello, hay que recordar que para cada uno el expirar tendrá un lado diferente, y probablemente esa cara tendrá que ver con lo que seamos y nuestra percepción sobre la vida».

Personalmente pienso que, muchas veces, es tratada como un tema tabú, lo que provoca cierto desconocimiento sobre la misma. ¿Cree lo mismo? «Sí, por supuesto, de hecho lo enlazo con lo de antes, no hay programas educativos para hablar de la muerte. Hay algunos, sí, pero con un enfoque de trascendencia. Y lo que es en sí no es eso, quien decide si hay algo después son las religiones. Por tanto, se podría decir que, al no haber programas así, estamos renegando una realidad. Se oculta y no se habla. Solo aprendemos desde la experiencia personal, o guiándonos por aspectos tradicionales. Deberíamos de normalizarla, estudiarla y conocerla más. Saber que es algo que está ahí, y que antes o después nos va a tocar. En este aspecto estamos en pañales. Somos primermundistas, es cierto, pero en esta asignatura, somos tercermundistas».

¿Falta un mejor sistema de apoyo para los afectados o cercanos al fallecido? «Sí. Yo creo que al igual que existe todo ese repertorio de cuidados al final de la vida, este otro tipo de ayudas debería estarlo también. Un ejemplo: En Canarias, a lo mejor, con paliativos mueren trescientos cincuenta personas al año, pero, y ¿dónde mueren las demás? En los servicios de urgencias, en los centros geriátricos, etcétera. Ahí es donde habría que ver cómo las ayudamos para que sea un final de vida lo más adecuado y personalizado posible. Como también, a las familias que estuvieron con ellos. Que puedan tener un soporte, a través de salud mental, personas especializadas que ven si tienen los recursos suficientes… Hay que intentar aspirar a un sistema de apoyo particular. Como por ejemplo en Islandia, donde se está haciendo».

«No he tenido ninguna experiencia mística como mucha gente se puede imaginar»

Muchas personas lo que hacen es alejarse al máximo de este tema y todo lo que a este le rodea. En cambio usted hace todo lo contrario, ¿por qué? «Me ha interesado desde siempre. Los que me conocen saben que llevo cerca de treinta años interesándome por el tema. He organizado siempre charlas relacionadas con el tema, tanto aquí como en México, y en el resto de Latinoamérica. Antes es verdad que me interesaba más lo que es la muerte en sí, el proceso, cómo podía ayudar en esa etapa. Después, pasó a interesarme mucho más lo que es la muerte del otro y el proceso de duelo. No he tenido ninguna experiencia mística como mucha gente se puede imaginar. Por ejemplo, cuando quedé viudo, lo asociaban con esto, pero no. Es cierto que muchas veces las experiencias en tu vida condicionan lo que haces o dejas de hacer, pero no es mi caso».

¿Con qué se queda después de todos estos años? «Yo creo que sigo pensando como al principio, lo que pasa es que cada vez sé menos del tema.  Me sigue sorprendiendo cada persona y su experiencia al final de la vida. Siempre me gusta verlos como personas únicas y que viven su proceso como ellas mismas. Quiero decir, los veo y no me recuerdan a los otros quinientos que he visto. Lo que quiero decir todo esto es que, la vida de las personas con las que compartimos nuestro día a día, todas tendrán un final y siempre habrá alguien que viva un duelo por ellos. Pero siendo únicos, personales e intransferibles. Y de esta manera es como deberíamos mirar la vida, convirtiendo cada momento, cada instante, en algo irrepetible. Es una manera de vivir. Decir y saber que lo mejor está por llegar. No es algo solo gris. El final tendrá los colores que la gente quiera ponerle, y así es como hay que verlo».

¿Cómo surgió la idea de hacer este proyecto? «Formar este grupo de investigación es la consecuencia de los años que llevamos trabajando la disciplina de cuidados al final de la vida. La idea nació en el año 1995 cuando organicé unas Jornadas sobre la Muerte en el Ateneo. Después, en 1999 formé la Sociedad Española de Tanatología y en 2002 la Universidad de La Laguna realizó la primera edición del máster en cuidados al final de la vida. Como ves, llevamos más de veinte años trabajando sobre esta cuestión. Lo que sucede es que alguno de los miembros que trabajaban conmigo se doctoraron y logramos configurar un equipo de cuatro o cinco doctores que investigamos sobre esta cuestión. Finalmente, en 2016 nos registramos como grupo de investigación».

¿En qué consisten sus investigaciones? «Generamos líneas de investigación sobre hechos puntuales. No realizamos un mapa completo sobre la muerte en las Islas, sino evaluamos elementos concretos de esta. Por ejemplo, hay un doctorando que está trabajando la continuidad de vínculos con los seres queridos tras su fallecimiento. Otro va a estudiar el suicidio de los dolientes en Canarias…».

¿De dónde viene su interés personal por esta cuestión? «No lo tengo claro, pero llevo treinta años trabajando en ella. Realmente, no sabría qué contestarte. Yo, además de antropólogo, soy enfermero, concretamente profesor del departamento de Enfermería.  Posiblemente, eso me haya condicionado para que tenga interés sobre el final de la vida. La respuesta más lógica que podría darte es que es un área que me pareció interesante y me gustó. Además, en Canarias no tenemos un libro blanco sobre la muerte y pienso que todavía no está definido un modelo ideal en este sentido».

«El fallecimiento es un estímulo aversivo, por lo tanto es un asunto poco atractivo de tratar»

La expresión «al final de la vida» puede resultar un tanto ambigua. ¿Podría concretar su significado? «Hablar del final de la vida hace referencia al momento previo a la muerte, es decir cuando ya se sabe que una persona va a fallecer. Pero, realmente, también incorpora los últimos meses, la agonía, la muerte física y el duelo. Hay una intersección entre lo que serían los cuidados al final de la vida, con los curativos y con otro tipo de tratamientos. El problema es que a veces entendemos este concepto como los últimos instantes de la existencia de una persona, pero como he explicado abarca muchos más momentos».

¿Por qué piensa que es importante investigar estos aspectos? «Es relevante porque las defunciones son universales. Por este motivo, establecer un marco de actuación en los diferentes finales de vida conllevaría a ser capaces de dar una muerte más adecuada y de mayor calidad. Se debe diagnosticar, ver y conocer esa fotografía finish que se nos muestra y, después, formar a los profesionales en los diferentes contextos para poder ofrecer a los pacientes una muerte adecuada».

Son el único grupo de investigación de Canarias sobre este tema. ¿Cuál es el motivo que explica que ningún otro haya decidido indagar en ello? «Probablemente, la explicación sea que la muerte es un estímulo aversivo. Lógicamente, investigar sobre algo que genera una sensación de dolor y que provoca unas sensaciones desagradables es menos atractivo».

«La defunción es un tema tabú porque vivimos en una sociedad individualista»

¿Qué es lo más complicado de su investigación? «Seguimos teniendo dificultad de acceso a informaciones relevantes que pueden ayudarnos a avanzar. Por ejemplo,  no existe un libro blanco sobre las muertes perinatales en Canarias. Todo lo que tiene que ver con la muerte causa rechazo en la gente y parece que plantea cuestiones más cerca del esoterismo o del misterio que de la realidad».

¿Cree que la muerte debería dejar de ser un tema tabú en la sociedad? «Pienso que cada día lo es menos. Si se ha convertido en un tema tabú es porque desde el punto de vista sociocultural no se habla de ella. Se evita mencionarla porque vivimos en una sociedad individualista que ha perdido una serie de rituales de comportamiento social. Sin embargo, en otras poblaciones cercanas, como en muchas zonas de África, la muerte es algo cotidiano y social. En el fondo, es un asunto un poco prohibido porque no nos interesa tratarlo, ya que nos importan más otro tipo de valores como el consumismo, la belleza eterna o la juventud».

¿Piensa que algún día podremos hablar de la muerte con naturalidad? «Sí, yo creo que cada día se trata con más naturalidad. El camino que estamos siguiendo es tratar el asunto con normalidad en los congresos, charlas, cursos y actividades formativas en los que participamos. Sinceramente, pienso que los estamos consiguiendo».

«Hemos logrado avances en aspectos que tienen relación con el duelo»

¿Han logrado algún avance en el trascurso de sus estudios? «Hemos definido varios aspectos que tienen relación con el duelo. En primer lugar, sabemos cómo un grupo de personas que ha perdido hijos construyen su proceso del mismo. Además, hemos sido capaces de concretar y descubrir cómo diagnostican el luto en las Islas. En definitiva, hemos podido avanzar en esas líneas, aunque sean pocas, para establecer cómo están nuestros profesionales con respecto a ese tema».

¿Qué proyectos tienen entre manos?  «Para próximas fechas tenemos varios.  A principios de mes, viajaré a México para participar en el IX Congreso Nacional de Tanatología, que se celebra del 7 al 9 de noviembre. Concretamente, daré una charla titulada El Duelo: una puesta al día teórica y metodológica. Posteriormente, ya en el ámbito universitario, del 19 al 21 de este mes celebraremos un seminario dedicado a la gestión y cuidados a lo largo de la vida, muerte y duelo. Y, por último, a finales de noviembre estaré en la sesión formativa de otoño de la Asociación Canaria de Matronas con una conferencia denominada Acompañamiento en procesos de duelo gestacional y perinatal.

La metodología en la que se apoyará esta actividad englobará talleres, seminarios y clases magistrales. Además, los alumnos contarán con un apoyo de docencia virtual. Por otro lado, tendrán que realizar una tarea online siguiendo las indicaciones del profesor. Girará en torno a tres temáticas: La muerte y el morir, Los cuidados al final de la vida y Los modelos de atención al final de la vida. Se desarrollará en 30 horas lectivas distribuidas, con 20 clases presenciales y 10 online. También, los estudiantes harán una parte de trabajo autónomo compuesto por 45 horas.

Los objetivos que pretende alcanzar este curso son: potenciar la construcción de conocimientos sobre la muerte humana y el morir, e identificar los problemas de los pacientes  durante y al final de su vida con el fin de prestarles atención ante el sufrimiento global y controlar los síntomas mediante medicación u otros procedimientos no farmacológicos. Esta actividad está dirigida a enfermeros, médicos, psicólogos, trabajadores sociales y alumnado de las disciplinas de la salud e interesados de otras ramas.

Los criterios de evaluación para esta formación mixta consistirán en la asistencia y participación en las actividades en el aula que corresponderán al 30 %, un examen tipo test  al que se le otorgará otro 30 % y la realización de un trabajo en torno al tema, que completará la nota con un 40 %.

Las clases tendrán lugar en el aula de posgrado de la Facultad de Ciencias de la Salud en la Sección de Enfermería, de lunes a viernes entre las 15.30 y las 19.30 horas. Los participantes podrán acceder a 3 créditos ECTS. Esta formación, de carácter mixto, está integrada por 30 horas lectivas distribuidas en 20 presenciales y 10 online. Cuenta, además, con 45 de trabajo autónomo.

Entre los objetivos del ciclo están el de potenciar la construcción de conocimientos sobre la muerte humana y el morir, identificar los problemas de los pacientes al aproximarse el final de su vida y también se hará hincapié en los cuidados que han de prestarse a las personas a lo largo de su vida. La metodología en la que se apoyará englobará talleres, seminarios y clases magistrales. Además, los alumnos contarán con apoyo de docencia virtual. Esta actividad está dirigida a enfermeros, médicos y psicólogos, entre otros profesionales. No obstante, cualquier alumno interesado podrá participar.