Las inscripciones se realizarán únicamente a través de la página web de Conchip Canarias y Runática. Las personas participantes hasta los 16 años podrán inscribirse gratis, mientras que las adultas deberán pagar nueve euros. Asimismo, también se podrá colaborar con la causa subiendo una publicación en redes sociales con la camiseta oficial del evento y el hashtag: #LaIgualdadLoRompe.

La Concejalía de Igualdad del Ayuntamiento de El Rosario organiza desde el año 2020 actos solidarios como este, cuya intención es «dar visibilidad a la mujer y fomentar la necesidad de una igualdad real». En las ediciones anteriores, los beneficios fueron destinados a distintas federaciones como la Federación de Asociaciones de Mujeres Arena y Laurisilva, o para asociaciones como Mujeres Vega y Mujeres Tigadaura de La Palma.

Pequeño Valiente

En esta cuarta edición, la recaudación íntegra irá destinada a Pequeño Valiente, una organización sin ánimo de lucro que se formó en 2006 cuando varias familias detectaron problemas y necesidades en el tratamiento contra el cáncer infantil. Durante estos 17 años han desarrollado actividades y proyectos que les han ayudado a mantener sus objetivos. Además, en 2016 recibieron el Premio Canarias en la modalidad de Acciones Altruistas y Solidarias como reconocimiento a la labor que realizan para apoyar a las familias con niños y niñas que padecen esta enfermedad.

Desde la Asociación Pequeño Valiente comentan que «durante todos estos años hemos participados en diferentes eventos como carreras solidarias, retos y ferias de la salud», puesto que aseguran que estarán presentes en «cualquier actividad que le dé visibilidad a nuestra labor y al cáncer infantil». Además, señalan que «eventos como la Carrera por la Igualdad de El Rosario, nos ayudan a seguir con nuestros objetivos», por lo que se sienten muy agradecidos con el Ayuntamiento por la oportunidad.

El espectáculo dio comienzo con un vídeo producido por Alejandro Morán en el que, con una consecución de imágenes y la voz de una niña de fondo que se preguntaba: «¿Qué es la vida?», se ofrecieron numerosas posibles respuestas, demostrando que hay que tropezar, levantarse y continuar a pesar de las dificultades. «Alegría y diversión, dos palabras que te ayudan a caminar y vivir», expresó la joven.

Para introducir la obra, en el corto reproducido, un doctor del Hospital Universitario Materno-Infantil de Canarias informó a dos madres y un padre sobre la situación que iban a vivir, la cual debían afrontar con esperanza, fuerza e ilusión. Además, contó con la intervención de una voluntaria de la Asociación Benéfica Ya Era Hora, con los que colabora el centro médico desde 1995, y que realiza actividades para amenizar la estancia a las personas diagnosticadas.

«Juntos y juntas lucharemos, jamás nos rendiremos, juntos y juntas lo conseguiremos»

El lema: Juntos y juntas lucharemos, jamás nos rendiremos, juntos y juntas lo conseguiremos, de quienes protagonizaban la función teatral, se escuchó alto y claro. Tras ellos y ellas se representó el sueño de una de los personajes que consistía en una isla a la que llamó Más allá de la Isla de los Pijamas, transformando así el hospital en el bosque deseado por la actriz.

En este sentido, los personajes debían adquirir una pócima mágica que les daría fuerzas para comenzar el juego pero tendrían que quitársela a unos bichos que simulaban el cáncer, quienes en su presentación en escena y a través de una canción se definían como: «unos bichos grandes que poseen el poder».

El Capitán Doc hizo especial hincapié en la importancia de la buena y variada alimentación de frutas, verduras, pescados o carnes, puesto que eran los complementos indispensables para el funcionamiento de la poción que necesitaban adquirir. De nuevo, se les presentó la misión de adentrarse en el laboratorio y arrebatar la Mercaptopurina, una nueva poción de color rosado que estaban creando y que era indispensable para avanzar hacia la cura.

En la escena final el elenco descubrió el árbol sagrado de la esperanza, más conocido en la Isla como quimio, que poseía distintas luces para simular la cura de la enfermedad e iluminar el cuerpo de quienes lograran batir al cáncer. El público acabó conmovido por la historia y el mensaje que transmitió el Capitán Doc para concluir: «Hay que recordar que ante cualquier problema o enfermedad debe estar la lucha, fuerza y esperanza porque la vida es un camino muy largo, son muchas cosas, pero la vida es lo que tú quieres que sea».

La función teatral, que comenzará a las 12.00 horas, consistirá en un juego en el que tres jóvenes ingresados por cáncer no sabrán lo que pasará ni lo que tendrán que realizar en un hospital convertido en isla mágica. «Allí tendrán que enfrentarse a distintas pruebas para conseguir las pociones mágicas, luchar con unos bichos muy malos y visitar nuestro árbol de la esperanza, una serie de desafíos que disfrazarán la realidad a la que son sometidos», apuntan desde la Asociación.

«Ante cualquier enfermedad existe la fuerza, la lucha y la esperanza»

Marcos Ruiz, presidente de la entidad, señala que la idea partió de «la experiencia de una niña que estaba ingresada y decía que su habitación era una isla mágica. A raíz de ello, su madre escribió lo que decía y yo hice un guion». En este sentido, agrega que el objetivo principal es concienciar a todas las personas asistentes de que ante cualquier problema o enfermedad existe la fuerza, la lucha y sobre todo la esperanza. «Ese día será mágico, pues nuestra Isla de los Pijamas representará la realidad de padecer estas enfermedades», subraya.

Como comenta Ruiz, para la Asociación esta obra teatral «supone un respiro recaudatorio, fomentar la participación de estas personas jóvenes afectadas y la organización de actividades para ellos y ellas». Tras más de veinte años intentando ir a Tenerife, el presidente resalta que este día significa una puerta más para seguir adelante: «Nos motiva la lucha y el corazón por llevar un mensaje que nada tiene que ver con las imágenes que dañan a esta enfermedad. Por ello, el teatro es una herramienta necesaria para fomentar la risa con las familias».

Cada año se diagnostican aproximadamente 280 000 casos de cáncer infantil en el mundo, un número devastador. En España, se detectan casi mil casos anualmente, pero tal y como refleja la Organización Mundial de la Salud (OMS), la supervivencia supera el 80 %. Por el contrario, este índice disminuye en los países poco desarrollados, apenas llegando al 30 %.

La posibilidad de que una persona afectada sobreviva a un diagnóstico de cáncer depende del lugar en el que viva. Resulta inimaginable que una persona no pueda acceder a recursos médicos, simplemente por el lugar en el que reside, un lugar subdesarrollado. La sanidad debería de llegar a todas partes, pues todo ser humano merece un diagnóstico y un tratamiento correcto. A su vez, la OMS refleja que esta enfermedad afecta más a los niños que a las niñas.

«Necesitamos que se invierta más dinero en investigación para poder lograr una cura a esta terrible enfermedad»

Tal y como se refleja en los datos recogidos por la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), en el año 2022 surgieron 951 nuevos casos de cáncer infantil en menores entre cero y catorce años. Andalucía fue la comunidad autónoma con mayor número de casos, mientras que la Comunidad Autónoma de La Rioja contó con el menor, seguido de las ciudades autónomas de Melilla y Ceuta. En el año 2021 se diagnosticaron 972 casos nuevos, entre los que vuelve a destacar Andalucía con el mayor número de personas enfermas.

En el caso de Canarias, en 2021 fueron un total de cuarenta pacientes, 21 en la provincia de Las Palmas y 19 en Santa Cruz de Tenerife. Los datos no variaron mucho para el pasado año, pues se diagnosticaron 38 pacientes nuevos, veinte en la provincia de Las Palmas y 18 en Santa Cruz de Tenerife.

Estos datos nos abren un debate social, pues en el transcurso de un año los datos no varían en gran medida. Si realizamos una comparativa de los datos de Canarias de hace cinco años con los actuales, el número de pacientes pediátricos ha disminuido en dos personas. Por tanto, necesitamos que se invierta más dinero en investigación para poder lograr una cura a esta terrible enfermedad.

Actualmente se encuentra en desarrollo una medicina personalizada para el cáncer de hígado infantil, que afecta principalmente a menores de tres años, desconociéndose las causas por las que surge este tumor. A su vez, se están investigando una serie de nuevas terapias de precisión para el neuroblastoma infantil de alto riesgo. El Sarcoma de Edwing también está siendo estudiado para lograr identificar los genes asociados a la agresividad del mismo con el fin de hallar nuevos diagnósticos.

El cáncer infantil requiere una investigación personalizada y específica pues, a diferencia del cáncer en personas adultas, cuenta con una repercusión mucho más baja, ya que no se puede prevenir y responde a los tratamientos de una manera distinta. Por tanto, los estudios de la enfermedad en personas adultas no son aplicables ni adaptables para la enfermedad de pacientes pediátricos.

En el Hospital de Sant Joan de Déu, epicentro de la investigación del cáncer infantil, llevan a cabo numerosas investigaciones para ofrecer el mejor cuidado y tratamiento a personas afectadas, logrando que los índices de supervivencia de los pacientes sean cada vez más elevados y en los supuestos donde la curación no es posible, vivan más tiempo y con una mejor calidad de vida. En los últimos diez años han desarrollado modelos animales de diversos tumores los cuales han servido para poder testar nuevos fármacos y tratamientos. También han logrado poner en marcha ensayos clínicos pioneros.

«La quimio jugando se pasa volando»

Las asociaciones juegan un papel muy importante, pues gracias a ellas se puede acceder a ciertas mejoras en la calidad de vida e, incluso, invertir el dinero recaudado en investigaciones para encontrar nuevos tratamientos.

Juegaterapia, una de las fundaciones de cáncer infantil más conocidas, llevó a cabo junto con el Hospital La Paz de Madrid un estudio que demuestra que, los pacientes oncológicos de pediatría con mucositis post-quimioterapia, una inflamación en el interior de la garganta y boca que puede dar origen a llagas dolorosas, sienten menos dolor cuando juegan con videojuegos; lo han bautizado bajo el lema: «La quimio jugando se pasa volando». A su vez, junto al Grupo Español de Investigación de Sarcomas (GEIS) han creado la beca Elena Huelva con el fin de encontrar una cura al Sarcoma de Edwing.

La Fundación Aladina, del mismo modo, realiza importantes acciones con la finalidad de mejorar la estancia en el hospital de los menores para que de alguna manera logren sentirse como en casa.

El cáncer, ya sea infantil o no, es una enfermedad que llega y pone patas arriba la vida de la persona que lo padece, la de sus familiares y amistades. Arrasa con todo lo que encuentre a su paso. Nos roba algo que es irrecuperable para el ser humano, la propia vida.

Jerez recalcó, hace unas semanas, que se trata de una demanda de las familias afectadas, a las que esta organización da voz y apoyo. Aunque los centros hospitalarios intentan realizar su aporte, integrantes de la corporación comentan que deberían ser especialistas quienes accedan a las habitaciones.

En algunos lugares como Madrid o Murcia, donde se doblan los casos por coronavirus, sí está permitido. Además, declaró que es un problema que se ha intentado resolver desde hace exactamente un año. De acuerdo con Jerez, esta solicitud para ayudarles se ejecutó varias veces sin obtener respuestas. Finalmente, afirmó que, viendo cómo funcionan otras comunidades, desconoce si la decisión es sanitaria o política.

El presidente de Niños Con Cáncer Pequeño Valiente no fue el único encargado de mostrar su descontento y preocupación con la situación; los parientes de menores en condición hospitalaria han hecho una petición de firmas. A través del portal change.org alzan la voz para que payasos y profesionales de distintos campos como la Logopedia o Psicología puedan asistir a pacientes que se encuentran en distintas etapas del cáncer y a sus familiares.

Como dice en la página web de la asociación, «si entrando personal, nuestros niños y niñas sonríen, ¿no sería motivo suficiente para dejar a un lado tanto papeleo, tanta burocracia, tantas pegas?».

Cuando un niño es diagnosticado con cáncer, toda su familia cae con él. Un solo miembro sufre las consecuencias físicas de la enfermedad en sus propias carnes, el resto presencia con impotencia la contienda sin poder hacer nada. En toda historia siempre hay un gran olvidado, alguien que siempre estuvo ahí, pero que nunca no fuimos capaces de valorar. En este caso no iba a ser diferente o ¿acaso recuerdas alguna historia sobre la familia del niño enfermo? De alguna manera para ellos este proceso es más difícil que para el resto. Sus funciones se limitan en sentarse y ver como su hijo o hermano grita y llora de dolor. Simplemente observan como con cada pelo que pierde se vuelve más débil y frágil. Muchas veces ni siquiera pueden visitar a su pariente enfermo al hospital en el que se ve apresado como si de una mazmorra se tratase.

“Su hijo tiene cáncer”. Tan solo cuatro palabras son suficientes para que la vida de todos cambie por completo, de repente todo gira en torno a una enfermedad, en mantener a toda costa a un niño a salvo. Sin embargo, detrás de todo este caos lo más importante para los familiares es saber que nunca se han rendido, que han hecho lo posible para que sus hijos o hermanos fueran felices.

Muchas veces no somos capaces de entender lo que conlleva que alguien que queremos esté muy enfermo. Sencillamente sientes que tarde o temprano esa persona va a desaparecer lentamente, que un día te vas a levantar y ya no va a estar ahí. Pero el cáncer también es un golpe de realidad, te hace entender que por mucho que te esfuerces los “para siempre” no existen y que por ello hay que aprovechar lo que tenemos por muy poco importante que esto nos parezca. Porque un día cuando esto no esté nos daremos cuenta de lo primordial que era para nosotros.

Tras la muerte de su hermana, Anne Fitzgerald escribió: “Ojalá pudiera decir que se curó milagrosamente, pero no fue así. Simplemente dejó de respirar. Y ojalá pudiera decir que de ese mal salió algún bien, que gracias a la muerte de Kate todos pudimos seguir viviendo. Pero eso no ocurrió. Se fue sin más y ahora es un pedacito de cielo azul. Y todos tenemos que seguir adelante, pero gracias a ella lo haremos juntos”.