«Confunden el ser inteligente y el no tener desfase académico con la imposibilidad de padecer el trastorno»

Elisa Hernández es la Coordinadora de Servicios de la Asociasión sin Ánimo de Lucro Apanate, una ONG dedicada a trabajar con personas que tienen Trastorno del Espectro Autista (TEA), una discapacidad del desarrollo causada por diferencias en el cerebro. Nace en 1995 de la mano de un grupo reducido de personas con TEA con el fin de apoyarse entre ellas, compartir experiencias y luchar por su inclusión. Miguel Llorca, ex profesor titular de la Universidad de La Laguna (ULL) impulsó las primeras reuniones. Poco a poco se consolidaron como entidad y desde entonces «acompañamos a las personas con TEA en todo su ciclo vital», apunta Hernández.

El Trastorno del Espectro Autista es una condición muy amplia que se ve supeditado según la persona que lo padece, pues dependiendo de quién lo desarrolle, el colectivo afectado tendrá unas características u otras. Tienen dificultades para comunicarse, así como para la interacción social. Desde Apanate tratan de acompañar a estas personas y a sus familias para que aprendan a llevar la situación . «Nos hemos dedicado a mejorar la vida de las personas con TEA», apunta.

Los servicios que ofrece la entidad se organizan en función a las edades. El primero es la atención temprana, en el que «atendemos a infantes desde meses a los seis años, y que junto a sus familias trabajan los contextos naturales». El siguiente es la edad escolar, en la que se les acompaña en toda su trayectoria académica, aproximadamente desde los seis años hasta los veintiún años. En este caso, las familias ya no se quedan en el centro, porque «a medida que van creciendo va tomando más protagonismo la propia persona», comenta. Fomentar que los infantes se sientan cómodos dónde viven o dónde juegan, es crucial para un mejor desarrollo.

A los veintiún años, se determina el periodo de vida independiente: «Pueden ocurrir dos cosas dependiendo del perfil de la persona: con altas necesidades de apoyo acuden al centro de día, con una ayuda intermitente y puntual, entran en el servicio de Vida Independiente». En este último suelen encontrarse quienes estudian en la Universidad o se viven en centros ocupacionales.

«Nos ha tocado vivir experiencias con familias que reciben el diagnóstico con alivio, porque han puesto nombre a las dificultades que percibían»

En ocasiones, la coordinadora ha tenido que vivir situaciones de personas que llegan por una recomendación a la asociación con la finalidad de «descartar», pues asumen que será imposible que el infante tenga TEA si se sabe todos los colores, los países y hasta cuenta del uno al diez en inglés. Eso, en ocasiones, es más determinante aún. «Muchas veces sólo me bastan cinco minutos para tener claro que se trata de un TEA y sus familias no lo querían ver», explica.

También le ha pasado todo lo contrario. «Nos ha tocado vivir experiencias con familias que reciben el diagnóstico con alivio, porque han puesto nombre a las dificultades que percibían», cuenta. Lo más importante es recibir y aceptar para que así puedan acoger el apoyo en todas sus necesidades.

Dentro del sistema educativo, Elisa Hernández afirma que «en los colegios jamás se podrá hablar de inclusión, en todo caso de integración». Esto no significa que un infante con TEA no esté en una clase alrededor de treinta personas. Al final ello va a depender de su personalidad. «No debería haber tantos estudiantes en una misma clase sin tener ni un autista», narra. Por otro lado, la coordinadora aclara que hay otros casos en los que quizá no podría ocurrir debido a que necesitan demasiado apoyo que a lo mejor un solo docente no puede brindar. Finalmente, concluye: «Lo principal es aceptar que existen personas diferentes. Una vez lo hagamos, tendremos medio trabajo hecho. Esto implica a familias, docentes y al resto de la población».

El acto iniciará con la presidenta del Parlamento, Astrid Pérez, y la presidenta de Apanate, María del Carmen de la Rosa, seguido de cuatro mesas que recogen el ciclo vital de una persona: atención temprana, edad escolar, vida adulta en un perfil de muchas necesidades de apoyo y vida adulta en un perfil de menos necesidades apoyo. Todas ellas contarán con familias o personas que presentan el trastorno del espectro autista (TEA) y de gente profesional que explicarán los retos del colectivo.

El objetivo de estas jornadas es alejar al autismo de los mitos y acercar a aquellas personas que lo padecen a la sociedad como una realidad. De esta manera, buscan darlos a conocer mejor, aceptar y celebrar la proximidad del trastorno a la ciudadanía. En España, se estima que alrededor de 470.000 personas presentan TEA.

«La falta de estos servicios ocasiona una sobrecarga para las familias, tanto económica como emocional»

En relación con la demanda de servicios y apoyo especializado que requieren las personas que padecen este trastorno, María del Carmen De la Rosa, presidenta de Apanate destaca que «la falta de estos servicios ocasiona una sobrecarga para las familias, tanto económica como emocional, al tener que asumir tanto los cuidados como los gastos asociados». Es por esto que, a través de la asociación, reconocen que «es importante que se conozca de primera mano las principales demandas del movimiento asociativo del autismo y desde ahí al resto de la sociedad».

Finalmente, De la Rosa concluye: «Queremos visibilizar a las personas con autismo que conviven cerca de nosotros, pero que no siempre vemos o simplemente no queremos ver».

La exposición itinerante ARTE-TEA: un viaje por la diversidad estará abierta al público en distintas ubicaciones de Tenerife. La muestra que organiza la Asociación Canaria del Trastorno del Espectro del Autismo (Apanate), recoge una selección de obras artísticas realizadas por más de veinte personas con autismo de todas las edades. Se podrá visitar en la Sala de Exposiciones de la Casa de los Capitanes del Ayuntamiento de La Laguna hasta mañana, 8 de abril, así como en la Sala de Arte Gráfico La Recova del Ayuntamiento de Santa Cruz, del 26 de abril al 1 de mayo, y en el Centro Municipal de Mayores del Ayuntamiento de La Orotava, del 26 al 29 de abril.

Esta primera edición reúne dibujos, cuadros, fotografías, textos literarios y manualidades. Además, se enmarca dentro de las actividades que la asociación organiza durante el mes de abril con motivo del Día Mundial del Autismo para homenajear la diversidad del espectro y de la expresión creativa.

La iniciativa pretende dar un paso para no solo conseguir la inclusión de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), sino, también, pasar a la normalización. «La colección es especial porque no hace falta saber que estas obras pertenecen a personas con autismo. La diversidad es real y esto demuestra que somos otras personas más dentro de la sociedad», afirma Alex Castro, usuario e integrante del equipo de comunicación de la entidad.

La presidenta de Apanate, María del Carmen Díaz, destaca que con estas acciones la Asociación busca que la ciudadanía conozca el TEA, «el gran desconocido dentro de las discapacidades», así como ofrecer herramientas para que las personas con autismo se expresen a través del arte.

De acuerdo con la vicedecana de Movilidad de la Facultad, Marisela López, las ponencias estarán abiertas a toda la comunidad universitaria que desee asistir. Hasta un total de 250 personas podrán participar en las jornadas debido a las limitaciones de plazas que ofrece Google Meet.

Este ciclo de actividades relacionadas con el Grado empezó con la celebración de las II Jornadas interuniversitarias online de práctica logopédica. Desde el 22 de febrero y hasta el 22 de marzo, la ULL colaboró con la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), la Universidad de Oviedo (UO), la Universidad Complutense de Madrid (UCM) y la Universidad de Murcia (UM) para ofrecer al alumnado una amplia formación en relación con la Logopedia.

Curso 2020/21

El próximo 16 de abril tendrá lugar el simposio internacional Trastorno del Desarrollo del Lenguaje. Su organización corre a cargo del equipo de investigación en trastorno del lenguaje Acentejo de la ULL. Este acto empezará a las 9.45 horas de la mañana y terminará a las 5.30 horas de la tarde.

Casi un mes más tarde, el 14 de mayo, se celebrará la charla El trastorno del aspecto autista en la práctica. Sus ponentes serán Elena Pérez y Nausica Padrón, ambas trabajadoras de APANATE. El día 21 de mayo también tendrá lugar La narrativa como instrumento de intervención en la población infantil con trastorno del desarrollo del lenguaje y será impartida por Atteneri Delgado, investigadora en la ULL.

El 15 de junio, de 10 a 11.30 horas, se desarrollará la charla Introducción al abordaje logopédico en deterioro cognitivo leve y demencias. Sus ponentes serán Obdulia Talavera y Alba Aguilar, logopedas e integrantes de la asociación AFATE. Después de este evento se producirá un pequeño parón en las jornadas que coincide con el verano.

Curso 2021/22

El ciclo de actos que conmemora el 25 aniversario del grado de Logopedia retomará su actividad el 7 de octubre con la charla Terapia Auditiva Verbal, un enfoque centrado en la familia. Será impartida por Naira Delgado, directora del Centro Aureatav, e Irene Puerta, logopeda.

El 13 de octubre se celebrará la ponencia Abordaje logopédico en pacientes con disfagia. Felipe Pulla es logopeda en el Hospital Vall d’Hebron y será el encargado de impartir este acto.

El 2 de noviembre tendrá lugar el taller El papel del estado emocional en la rehabilitación del paciente afásico y su ponente será Raúl Espert, profesor de neuropsicología de la Universidad de Valencia. En ese mismo mes se desarrollará El papel del logopeda en el aula enclave y tránsito a la vida adulta, una charla que impartirán las logopedas María Borges y Ángeles Arrocha.

Clausura

El 21 de diciembre se desarrollará el acto de clausura de estas jornadas que conmemoran el 25 aniversario del grado de Logopedia en la ULL. En primer lugar se desarrollará la Presentación del Colegio Profesional de Logopedas de Canarias por Susana Nieto.

Justo después de esta  presentación, el logopeda Jonathan Delgado impartirá Análisis acústico de las alteraciones de la voz y el habla. La decana de la Facultad de Psicología y Logopedia, María Ángeles Alonso, también participará en este último evento.

Tras acudir al pediatra, realizarle el test M-Chat y asistir a neurología, se confirmaron los presagios. “Aunque hay niños que se les diagnostica muy tarde, el proceso de Daniela fue muy rápido porque soy licenciada en Psicología y también me di cuenta de que algo pasaba”, aclara Sarmiento.

1 de cada 160 niños en el mundo tiene este trastorno

Según datos de la OMS, se calcula que 1 de cada 160 infantes tienen esta enfermedad. Los estudios epidemiológicos realizados en los últimos cincuenta años demuestran que la situación mundial de este trastorno parece estar aumentando. La razón de este incremento se debe a una mayor concienciación, a la mejora en la investigación y en su detección, así como en los útiles médicos y en la comunicación. “Antiguamente como no existían las herramientas, los niños autistas eran los niños raros’’, comenta.

Actualmente, para concluir con el diagnóstico, los profesionales hacen referencia a un grado del Espectro Autista con alto o bajo funcionamiento, este último caso quiere decir que el afectado no ha adquirido el lenguaje, que no tiene capacidad para las actividades de la vida diaria, que es dependiente…

Como tantas otras familias, en primera instancia afrontan mal este amargo imprevisto, sin embargo, la familia de Rocío mantuvo las expectativas altas, ya que los médicos se dieron cuenta de que Daniela podía presentar un alto grado de hipoacusia y, por ello, la operaron. “Nos dieron la esperanza de que en realidad podría no ser un TEA’’, explica la madre.

Una vez reciben el informe definitivo, se aborda la noticia de una mala forma. Los especialistas que han estado alrededor de esta familia los invitan a acudir al psicólogo, a pesar de que Rocío ya conociera el procedimiento. “A veces hago las cosas peor que el papá’’, reconoce.

Un elemento que será fundamental para favorecer el desarrollo y la evolución favorable de los niños con autismo son las terapias, elementos independientes a la labor realizada en los colegios especiales. Aunque este apoyo resulta costoso, la familia es becada para que pueda afrontar ciertos gastos. Con todo, no es suficiente. “Te dan estas ayudas para que tengan una sesión a la semana y, en realidad, necesitan de dos a tres mínimo’’, explica Sarmiento.

“Desde la llegada de su hermana es capaz de comunicarse’’

Cuando el primer hijo de una pareja nace con dificultades, esta no vuelve a tener más y, si se animan a tener otro descendiente, es para que cuide del primero. Sin embargo, es importante plantearse que el segundo hermano puede potenciar el desarrollo del primogénito.

Aunque Daniela comenzó a hablar, presentó un retroceso y no lo volvió a hacer. “Durante sus primeros tres años solo cantaba, pero pasados cinco meses desde la llegada de la hermana, Daniela es capaz de comunicarse’’, argumenta la madre. Hoy la pequeña no solo usa el lenguaje gestual, sino también en el verbal.

La sociedad tiene un pensamiento equivocado al considerar que algunas personas con autismo no pueden tener capacidades intelectuales, por ejemplo, “Daniela es muy inteligente en todo lo relacionado con la memoria’’, apunta su progenitora.

Por otra parte, Daniel Sacramento Trujillo, responsable del Centro de Día Apanate, encargado de trabajar el desarrollo personal, el bienestar físico y la autonomía de las personas con TEA afirma que “las personas con discapacidad siguen siendo discriminadas en la vida cotidiana”. Por ello, encontrar trabajo puede llegar a ser un proceso muy complicado para ellas. “Actualmente solo hay una empresa que ha contratado una persona de nuestro centro’’, agrega Sacramento.

“Para nosotros ha sido como una superproducción que ha conseguido visibilizarnos, quitarnos el estigma y demostrar que la cultura debe ser accesible para todos”, resumió ayer viernes la coordinadora en Aspercan, Beatriz Bello, en la sede del Vicerrectorado de Relaciones con la Sociedad de la ULL. Por su parte, María Rodríguez Luis, integrante de Apanate y madre de uno de los jóvenes con autismo que actuó en la representación, abogó por la continuación de este tipo de iniciativas inclusivas: “El teatro no solo desarrolla la capacidad de memorización y habilidades sociales en nuestros chicos, sino que incluso despierta en ellos sentimientos como abrazarse”.

Trabajos a favor de la integración social

La realización de esta obra ha sido posible gracias al Proyecto Platea que mantiene activo la Fundación Disa, una fórmula para fomentar la inclusión social a través del arte y facilitar herramientas a las personas con TEA que les ayuden a mejorar su autoestima y las relaciones con los demás. En estos talleres teatrales, que comenzaron el año pasado, han participado 12 alumnos con edades comprendidas entre los 16 y los 39 años. Han estado dirigidos por Élida Gazmira Pérez y profundizaron en esta disciplina artística hasta su primera exhibición en público.

Tanto Apanate como Aspercan destacaron la emoción vivida el día del estreno y el hecho de que personas que “habitualmente van un paso por detrás y sufren aislamiento y rechazo”, fuesen los verdaderos protagonistas. “Son historias de vida que no han tenido aplausos y ver al público en pie aplaudiéndoles fue una especie de justicia”, contó Bello. Por otro lado, la directora de Fundación Disa, Sara Mateos, y el vicerrector de Relaciones con la Sociedad de la universidad lagunera, Francisco García, subrayaron el poder transformador del arte en la sociedad, así como la importancia de que, desde el ámbito público y privado, se apoyen proyectos que tengan la solidaridad y el voluntariado como banderas.

En estos talleres, que comenzaron en septiembre de 2017, han participado doce alumnos con edades comprendidas entre los 16 y los 39 años. Entre ellos se encuentran cinco miembros de Asperger Islas Canarias (Aspercan), tres de la Asociación Padres de Personas con Autismo (Apanate) y cuatro voluntarios, quienes, bajo la dirección de Elida Gazmira Pérez, han profundizado en la disciplina teatral. El montaje del espectáculo El Mago de Oz en el Paraninfo supone el broche final del curso y la primera vez que se exhibe en público.

Aspercar y Apanate

La entrada tiene un precio de 10 euros y pueden adquirirse vía online. La recaudación irá destinada íntegramente a sufragar los gastos de las actividades de las asociaciones Aspercan y Apanate, colaboradoras del programa.

La Fundación DISA lleva impulsando, desde su creación en 2011, diferentes proyectos de responsabilidad social corporativa en cuatro áreas de actividad: social, medioambiental, deportivo-cultural y educativo.

La ONG Apanate nace en 1995, de la mano de un grupo de familias con personas afectadas por Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)a su cargo. Actualmente, cuenta con cuatro centros, más de 180 socios y un equipo voluntario que hacen posible la atención integral a personas con TEA.

Por su parte, la asociación Aspercan surge en 2005, fruto de la inquietud de un grupo de familiares, para luchar por los derechos de las personas con Síndrome de Asperger y sus familias, además de promover su diagnóstico precoz, tratamiento y plena integración social y laboral.

Los ensayos de esta función han tenido una duración de tres meses, con una clase de dos horas a la semana y, durante este tiempo, sus participantes han podido aprender recursos de dicción, memorización e interpretación. Esto les ha ayudado, además, a mejorar las relaciones sociales, el contacto visual y la empatía. Bajo la dirección de Elida Gazmira Pérez, 12 alumnos con edades comprendidas entre los 16 y los 40 años, serán los encargados de amenizar esta simulación. Cabe destacar que esta docena de personas son miembros de las ya citadas corporaciones, aparte de voluntarios en las mismas.

La Fundación DISA aspira a fomentar el conocimiento, potenciar el capital humano e intelectual y defender la economía de las ideas. También pretende convertirse  en el referente del impulso y consolidación de la transformación de la realidad social canaria a través de diferentes acciones, ya sean de carácter deportivo-cultural, medioambiental, educativo o de investigación.

Por su parte, APANATE surge en 1995 de la mano de un grupo de familias con hijos con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) que, ante la falta de servicios especializados en Canarias para esta alteración, deciden formar a la sociedad. Por otro lado, ASPERCAN pretende defender los derechos de las personas con Síndrome de Asperger, promover su diagnóstico precoz, tratamiento, educación, desarrollo personal y plena integración social y laboral.

Con el dinero recaudado se realizarán donaciones a 11 organizaciones sin ánimo de lucro relacionadas directamente con la infancia: Nuevo Futuro, Aldeas Infantiles, Padre Laraña, Ahete, Apanate, Aldis, Funcasor, Fundación Canaria Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística, Rotary Club Tenerife Ramblas, Colegio Oficial de Psicología y Asociación Asistencial Nahia.

El evento comenzará a las 17.00 horas, aunque se abrirán las puertas del estadio una horas antes. En él, se podrá disfrutar de un espectáculo en el que se representará un cuento infantil con la ayuda de elementos interactivos, diversos figurantes y grupos coreográficos compuestos por cientos de niños. Todos ellos, amenizarán la tradicional llegada del helicóptero de Sus Majestades. Los tres Reyes de Oriente, acompañados por sus respectivos pajes y embajadores, arribarán a eso de las 18.30 horas en tres vehículos y, tras recibir del alcalde la llave mágica que abre todas las puertas de la ciudad, emprenderán su camino hacia la Cabalgata.

A las 19.00 horas, la Cabalgata

El desfile de carrozas y el lanzamiento de caramelos y demás chucherías, se iniciará a las siete de la tarde por un recorrido que englobará las principales calles santacruceras. El trayecto, como es habitual, concluirá en la plaza de la Candelaria, donde Sus Majestades realizarán el tradicional acto de adoración al Niño Jesús en el portal de Belén allí instalado.

El objetivo principal será, como cada año, contribuir a que ningún niño se quede sin su regalo en estas fechas y, por tanto, se pueda mantener encendida la ilusión de los más inocentes en su noche más especial.

Se aportarán más detalles de ambos acontecimientos, el próximo jueves 4 de enero, en un acto informativo.