Según EMDATA, 2546 es el número de casos de personas atendidas en Atención Primaria con esclerosis múltiple (EM) en Canarias. Dato referido solamente al año 2021. Esto es solo una pequeña parte, puesto que en todo el país el número asciende a 55 000 casos. En el caso de las Islas, afecta sobre todo a mujeres de entre 35 y 64 años, pero más agresiva cuando se da en hombres. Con el paso de los años, ha pasado de ser considerada como una enfermedad rara a no serlo, debido a que cada día aumentan más los casos.
Pero, estos datos carecen de sentido sin una explicación previa: la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al cerebro y a la médula espinal. Produce un bloqueo o lentitud en los mensajes que se transmiten entre el cerebro y el cuerpo, produciendo síntomas como: alteraciones de la vista, debilidad muscular, problemas de coordinación y equilibrio, entre otros tantos. Pero el más dado es la fatiga crónica, que produce un cansancio insaciable en la persona que lo padece.
La mayoría son síntomas invisibles que impactan de manera importante en la calidad de vida de las personas enfermas. Muchas pierden la capacidad de hablar, caminar o escribir. Suele comenzar entre los 20 y los 40 años, pero puede aparecer mucho antes. La causa es desconocida y no tiene cura, pero con el medicamento adecuado, los síntomas pueden volverse más llevaderos.
Pichón, ¿a qué hora nos vemos?
La Asociación Pichón Trail Project nació en 2014 por amistad. Un componente de un grupo es diagnosticado con esclerosis múltiple, por lo que el resto decidió hacer algo por la persona afectada. En ese momento estaba de moda el Trail Running, conocido también como carreras de montaña, y las personas pertenecientes al grupo lo practicaban. Por lo que pasaron a la acción. Colocaron un lema en sus camisas y crearon unas banderolas con las que entrar en la meta de las carreras. El lema era «corremos por la esclerosis múltiple».
Con ello conseguían visibilizar la enfermedad, pero querían ir un paso más allá. «Estábamos haciendo una labor de visibilización importante, pero sentíamos que se nos quedaba corto», reflexiona Isidro Santos, coordinador general de la Entidad. Se pusieron manos a la obra y fueron enfocando poco a poco la Asociación en ofrecer ayudas a personas con EM que generalmente tienen escasos recursos económicos. Desde este momento, la intención de Pichón Trail Project es mejorar la calidad de vida de esas personas y su entorno.
El nombre de la Asociación surge por amistad y «por esas cosas de cuando éramos jóvenes e íbamos a quedar para correr, pues siempre era «oye pichón dónde nos vemos», «pichón a qué hora», afirma Santos. De ahí viene la primera palabra que forma el nombre. La palabra Trail proviene de que en ese momento los componentes realizaban carreras de montaña (Trail Running) y Project porque querían que no fuera simplemente un proyecto de correr, sino que se convirtiera en un proyecto de ayuda a otras personas que lo estuvieran pasando mal.
El coordinador asegura que «Pichón Trail Project tiene dos objetivos fundamentales y bien definidos». Uno es dar visibilidad a la enfermedad para conseguir hacerla más conocida en la sociedad y que la población sea consciente de que existe y afecta a muchas personas. El otro objetivo es ayudar a las personas enfermas y a su entorno a mejorar su calidad de vida.
«No queríamos quedarnos de brazos cruzados»
Siempre han tenido muy claro que querían hacer algo respecto al diagnóstico de su amigo, por lo que, por esa parte no les costó poner la Asociación en marcha. «No queríamos quedarnos de brazos cruzados, queríamos hacer algo por nuestro amigo y su entorno y por las personas que, de la misma manera, podrían estar pasándolo mal por culpa de la enfermedad», asevera Santos.
Pero, todos los inicios son complicados y cuestan. Movieron cielo y tierra para conseguir los medios necesarios para sacar Pichón Trail Project adelante, y lo consiguieron: «Una vez que cogimos carrerilla, no nos ha parado nada ni nadie».
Constan con una gran variedad de fuentes de financiación: Fundación Caixa CajaCanarias, Fundación CajaSiete, Fundación Cepsa… Incluso laboratorios farmacéuticos. Aunque han tenido que inventarse fuentes de financiación propias para poder recaudar fondos y sacar la Entidad adelante. Por ejemplo, la figura de amigos solidarios y las cuotas de socios. También cuentan con empresas que colaboran aportando cierta cantidad de dinero y con donativos que realizan particulares y empresas, pero de manera altruista.
Movimiento Pichón
Toda Asociación lleva detrás a muchísimas personas que forman parte del proyecto de manera directa o indirecta. Isidro y toda la directiva lo denomina Movimiento Pichón. «Es toda aquella masa social que está detrás de Pichón y que nos mueve», explica. Va desde todas las personas que corren por la causa, personas usuarias y asociadas que colaboran, las empresas patrocinadoras, hasta las instituciones que apoyan a la Asociación y su labor.
Entienden el movimiento como la forma en la que ven la enfermedad, la manera de afrontarla y los valores concretos y bien definidos que tiene la Asociación, como son: la empatía, el respeto, la solidaridad y el optimismo. Isidro Santos añade que toda esta acción la aglutinan en una palabra que a todas las personas pertenecientes a la Entidad les encanta, el buen rollismo.
Un cambio
Juan Manuel Hernández, mejor conocido en la Asociación como Juanma, es usuario de Pichón Trail Project, socio colaborador y forma parte de la directiva. Fue diagnosticado con esclerosis múltiple en septiembre de 2016, a pesar de llevar años sufriendo síntomas.
La enfermedad le afecta a su brazo derecho y pierna izquierda, en las que cuenta con poca movilidad. Pierde fuerza, tiene rigidez en los músculos, muchos calambres y hormigueo en las manos y en los pies. A nivel cognitivo sufre de falta de memoria, no puede seguir una conversación con normalidad y no puede realizar acciones que requieran rapidez.
Define la enfermedad como algo que es muy cambiante cada día debido a los síntomas que produce y que a cada persona afecta de una manera determinada. «Hay quien tiene síntomas referidos a la vista o a la estabilidad y dependiendo de cómo te levantes llevas el día de una forma o de otra», asevera Juan Manuel Hernández.
Septiembre de 2016
Antes del diagnóstico final, notaba cosas que ni él ni el personal sanitario sabían identificar lo que era. «Notaba que me tropezaba con los pies al caminar y perdía estabilidad», explica. En una cita en el neurólogo y después de escáneres y resonancias le diagnosticaron problemas en las cervicales C5 y C6.
Al decirle eso, su cabeza relacionaba todos los síntomas que iban surgiendo con ese diagnóstico. Juanma cuenta que «a los cinco o seis años seguían los mismos síntomas, pero más fuertes». Está vez notaba como si un chorro de agua le bajara por dentro de la cara, hormigueos en las manos y persistía la pérdida de estabilidad.
Volvieron a realizarle pruebas y un neurólogo fue quien le dio el diagnóstico final: «Después de muchas pruebas ya me dijeron que lo que tenía era esclerosis múltiple». Confiesa que no sabía que era lo que le dijo el neurólogo. En cambio, su mujer, Camelia, si sabía lo que era esa enfermedad. «Ella estaba más informada que yo», agrega. Para él fue como si le dijeran que tenía tos o algo en el estómago.
«Pichón Trail me ha dado ganas de volar y de no estar parado»
Juan Manuel Hernández siempre ha sido muy optimista respecto a la enfermedad y subraya que «voy a vivir y cuando toque estar empotrado en una cama pues ya lo estaré». Conoció a Pichón Trail Project gracias a Camelia. La Entidad organizó una carrera en La Orotava, se acercaron y hablaron con personas pertenecientes a la directiva y poco a poco fue entrando a la Asociación.
«Pichón Trail Project me ha dado ganas de volar y de no estar parado», relata. Gracias a la Entidad, Hernández tiene ganas de seguir haciendo cosas y de luchar no sólo por él sino también por el resto de las personas que padecen la enfermedad. Agrega que «la Asociación es como un corazón vibrante».
Ayuda y colabora en todo lo que puede, a pesar de su enfermedad, para que las otras personas enfermas sientan lo que mismo que él siente formando parte de Pichón Trail Project. Asegura que podría hacer más, pero que hay cosas que le retienen. Por ejemplo, después de comer siempre necesita descansar para poder estar en forma. «Menos mal que pude dormir diez minutos en el coche para estar en condiciones para el reportaje», dice entre risas.
«Al correr sientes mucha responsabilidad»
Alexander González, Alex para las personas que participan en la Entidad, es corredor en Pichón Trail Project. Descubrió la causa por casualidad porque conocía a personas pertenecientes a la directiva, pero desde antes de que fundaran la Asociación. Pasado el tiempo fue conociendo más sobre la Entidad y sobre la enfermedad, y al final entró como corredor.
Realiza carreras como el Cross María Auxiliadora, K21 La Guancha o Pinolere Trail, entre muchas otras, por la Asociación y lleva siempre la camisa del equipo. Relata que hasta para entrenar siempre intenta llevarla. «Quiero que se vea el logo del equipo, que la gente se fijé y busquen información sobre el tema», señala. También participa en talleres y actividades que pone en marcha la Entidad.
La primera carrera que llevó a cabo formando parte del equipo fue a principios de 2018 en Santiago del Teide. «Pensaba que era una carrera normal de asfalto, pero no», afirma. Fue una carrera a la que intentaron ir todas las personas que forman parte de Pichón Trail Project y todas las personas usuarias. Pero era algo que él no sabía. «Estábamos en la salida hablando y dijeron de entrar todos juntos a meta», agrega. Para Alexander González fue una gran sorpresa: «Vi que estábamos todos juntos entrando a meta y ahí me di cuenta de donde me estaba metiendo».
Entró en la Asociación pensando que al correr con la camisa podría ayudar a visibilizar una enfermedad tan importante y que afecta a tantas personas. Pero, se dio cuenta de que no es sólo eso. «Al correr, sientes mucha responsabilidad porque lo estás haciendo por personas que lo están pasando mal y que son parte de tu entorno y con el paso del tiempo también de tu familia».
«Tenemos más proyectos en mente que poco a poco vamos encaminando»
Pichón Trail Project distingue entre dos tipos de proyectos. Los microproyectos, que son los que ofrecen ayudas directas a personas que padecen la enfermedad. Donde destacan las ayudas psicológicas, de fisioterapia, cesiones de camas articuladas o de sillas de ruedas, ayudas alimentarias y domiciliarias, entre otras. «Analizamos las necesidades de las personas afectadas y sus entornos familiares e intentamos dar respuesta a ellas», subraya Isidro.
Por otra parte, están los proyectos asistenciales. Como el proyecto movilízate, un proyecto de diez plazas en el que se ofrecen servicios de fisioterapia. También existe otro proyecto llamado EMenrédate, «cuenta con tres patas: asistencia a domicilio, fisioterapia y psicología», cuenta el coordinador general. Así como el proyecto EMnútrete, que ofrece ayuda alimenticia a las familias más vulnerables de la Entidad. Por último, un proyecto a través de la Fundación CEPSA llamado EMmejórate que engloba todas las ayudas de fisioterapia con las que cuenta Pichón Trail Project durante 2023.
Por otra parte, destacan los proyectos socio-emocionales, como el proyecto EMpláyate. Intentan acercar a las personas usuarias que padecen la enfermedad a la playa. Santos explica que «nos vamos a la playa de Las Teresitas y realizamos sesiones de acondicionamiento físico en la arena y en el agua».
Por otro lado, está el proyecto EMjoëlette, con el que, a través de una silla de ruedas adaptada, salen al entorno rural. Se trasladan a diferentes parajes de la isla de Tenerife y «disfrutamos tanto ellos como todas las personas de la Entidad de las rutas que realizamos», subraya Isidro.
Existe otro llamado lemas que dis-capacitan. Santos explica que «tachamos el dis y queda lemas que capacitan». Está supeditado a jóvenes de quinto de primaria en centros escolares de Tenerife. Se les expone a una experiencia vivencial de lo que puede sufrir una persona con esclerosis múltiple. Después el alumnado elabora un hashtag o un lema que entra en un concurso. Añade que «tenemos más proyectos en mente que poco a poco vamos encaminando».
Para poder colaborar con Pichón Trail Project existen varias figuras. Entre ellos está la de amigos solidarios. Consta de un donativo de diez euros al año y a cambio la Asociación te ofrece su pulsera rosa. Encontramos también a las personas socias, que aportan una cuota anual. Asimismo, existe la figura de corredor, y por otro lado, cuentan con empresas patrocinadoras que se reflejan en las equipaciones.
